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			<journal-id journal-id-type="publisher-id">pusp</journal-id>
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				<journal-title>Psicologia USP</journal-title>
				<abbrev-journal-title abbrev-type="publisher">Psicol. USP</abbrev-journal-title>
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			<issn pub-type="ppub">0103-6564</issn>
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				<publisher-name>Instituto de Psicologia da Universidade de São Paulo</publisher-name>
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			<article-id pub-id-type="doi">10.1590/0103-6564e20180042</article-id>
			<article-id pub-id-type="other">00212</article-id>
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				<subj-group subj-group-type="heading">
					<subject>Artigo</subject>
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			<title-group>
				<article-title>Sala de espera do ambulatório de transplante de medula óssea: experiências de pacientes e acompanhantes</article-title>
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					<trans-title>Salle d’attente de l’ambulatoire de greffe de moelle osseuse: expériences de patients et leurs accompagnateurs</trans-title>
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					<trans-title>Sala de espera del ambulatorio de trasplante de médula ósea: experiencias de los pacientes y sus cuidadores</trans-title>
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						<surname>Pereira</surname>
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						<surname>Lermontov</surname>
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						<given-names>Ana Maria Quintela</given-names>
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						<surname>Assis</surname>
						<given-names>Márcia Regina de</given-names>
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				<label>a</label>
				<institution content-type="original"> Instituto Nacional de Câncer José Alencar Gomes da Silva, Centro de Transplante de Medula Óssea. Rio de Janeiro, RJ, Brasil</institution>
				<institution content-type="normalized">Instituto Nacional do Câncer</institution>
				<institution content-type="orgname">Instituto Nacional de Câncer José Alencar Gomes da Silva</institution>
				<institution content-type="orgdiv1">Centro de Transplante de Medula Óssea</institution>
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				<label>b</label>
				<institution content-type="original"> Instituto Federal de Educação, Ciência e Tecnologia do Rio de Janeiro. Rio de Janeiro, RJ, Brasil</institution>
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			<author-notes>
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					<label>*</label> Endereço para correspondência: <email>daphne.pereira@inca.gov.br</email>
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			<pub-date date-type="pub" publication-format="electronic">
				<day>12</day>
				<month>07</month>
				<year>2019</year>
			</pub-date>
			<pub-date date-type="collection" publication-format="electronic">
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			</pub-date>
			<volume>30</volume>
			<elocation-id>e180042</elocation-id>
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				<license license-type="open-access" xlink:href="https://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/" xml:lang="pt">
					<license-p>Este é um artigo publicado em acesso aberto sob uma licença Creative Commons</license-p>
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			<abstract>
				<title>Resumo</title>
				<p>O transplante de células-tronco hematopoiéticas é um procedimento de alta complexidade que vem se constituindo como uma alternativa para algumas doenças potencialmente graves e desencadeadoras de uma série de afecções. A proposta deste estudo é examinar aquilo que o paciente experimenta durante o processo do transplante, especificamente, enquanto aguarda atendimento na sala de espera. Utilizando a narrativa como método de pesquisa, trabalha com o conceito de inconsciente, cuja referência é a teoria psicanalítica. Os resultados encontrados remetem a dois pontos axiais: a imisção do sujeito, isto é, como a questão da identidade passa pela alteridade; e a expectativa por respostas em uma clínica em que as alterações orgânicas podem ser muito ameaçadoras em sua evolução. O percurso feito dá ensejo à pergunta sobre o lugar da palavra na instituição hospitalar e conclui com a proposta que ampliemos nosso olhar sobre aqueles de quem cuidamos.</p>
			</abstract>
			<trans-abstract xml:lang="fr">
				<title>Resumé</title>
				<p>La transplantation de cellules-souches hématopoïétiques est une procédure très complexe, qui réprésente une alternative pour certaines maladies pottentiellement graves et capables de déclancher une séries d’affections. Le but de cette étude est de s’attarder sur ce que le patient éprouve lorsqu’il se trouve dans la salle d’attente pour se faire soigner. Prenant le récit comme méthode de recherche, l’étude s’utilise du concept d’insconscient, emprunté à la théorie psychanalytique. Les résultats nous remettent à deux points axiaux: l’immixtion du sujet, c’est-à-dire, la manière dont la question de l’identité passe par l’altérité et l’espoir d’entendre des réponses au sein d’une clinique où les altérations de l’organisme peuvent se révéler très menaçantes au cours de leur évolution. Le chemin parcouru soulève la question de la place occupée par la parole dans l’institution hospitalière et conclut par la recommandation d’amplifier notre regard sur tous ceux à qui nous apportons des soins.</p>
			</trans-abstract>
			<trans-abstract xml:lang="es">
				<title>Resumen</title>
				<p>El trasplante de células madre hematopoyéticas es un procedimiento de alta complejidad, que se constituye como alternativa para algunas enfermedades potencialmente graves y desencadenantes de una serie de afecciones. La propuesta de este estudio es examinar lo que el paciente experimenta durante el proceso de trasplante, específicamente mientras aguarda en la sala de espera. Utilizando la narrativa como método de investigación, se trabaja con el concepto de inconsciente, cuya referencia teórica es la teoría psicoanalítica. Los resultados encontrados remiten a dos puntos centrales: la intromisión del sujeto, es decir, como la cuestión de la identificación pasa por la alteridad; y la expectativa por la respuesta en una clínica en que las alteraciones orgánicas pueden ser muy impactantes en su evolución. El recorrido realizado da lugar a la pregunta sobre el lugar de la palabra en el hospital, y concluye con una propuesta para que ampliemos nuestra mirada sobre aquellos que cuidamos. </p>
			</trans-abstract>
			<kwd-group xml:lang="pt">
				<title>Palavras-chave:</title>
				<kwd>transplante de células-tronco hematopoéticas</kwd>
				<kwd>terapia ocupacional</kwd>
				<kwd>psicanálise</kwd>
				<kwd>pesquisa interdisciplinar</kwd>
				<kwd>ambulatório hospitalar</kwd>
			</kwd-group>
			<kwd-group xml:lang="fr">
				<title>Mots-clés:</title>
				<kwd>transplantation de cellules-souches hématopoïétiques</kwd>
				<kwd>thérapie occupationelle</kwd>
				<kwd>psychanalyse</kwd>
				<kwd>recherche interdisciplinaire</kwd>
				<kwd>ambulatoire hospitalier</kwd>
			</kwd-group>
			<kwd-group xml:lang="es">
				<title>Palabras clave:</title>
				<kwd>trasplante de células madre hematopoyéticas</kwd>
				<kwd>terapia ocupacional</kwd>
				<kwd>psicoanálisis</kwd>
				<kwd>investigación interdisciplinaria</kwd>
				<kwd>servicio ambulatorio en hospital</kwd>
			</kwd-group>
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		<sec>
			<title>O início: as questões observadas neste espaço</title>
			<p>O transplante de medula óssea (ou transplante de células-tronco hematopoéticas - TCTH) é um procedimento de alta complexidade que vem se constituindo como uma alternativa terapêutica para diversos tipos de neoplasias sólidas, doenças hematológicas malignas ou não, doenças metabólicas e deficiências imunológicas. Diante de uma doença grave e ocasionalmente fatal, seguida de uma terapia muitas vezes agressiva, com um procedimento altamente invasivo que interrompe a linha de continuidade da existência, os pacientes se deparam com uma série de limitações. E o tempo, que pode ser para uns ínfimo e para outros uma eternidade, está diretamente relacionado à reconstrução do cotidiano dos indivíduos sobreviventes ao transplante. Os pacientes que passaram por essa experiência apresentam uma necessidade imperiosa de reconstruir suas vidas (<xref ref-type="bibr" rid="B10">Mastropietro, Santos, &amp; Oliveira, 2006</xref>).</p>
			<p>O caminho percorrido pelos pacientes até chegar ao TCTH geralmente é tortuoso, visto que já sofreram com o impacto do diagnóstico de uma doença potencialmente fatal, que desencadeia diversos tipos de afecções. Estas não atingem apenas quem adoece, mas estendem-se a todo o universo familiar, impondo mudanças que exigem reorganização na dinâmica familiar para incorporar à rotina diária os cuidados que a doença e o tratamento exigem (<xref ref-type="bibr" rid="B11">Oliveira-Cardoso, Mastropietro, Voltarelli, &amp; Santos, 2009</xref>). Na sala de espera de um centro de transplante, pacientes e seus acompanhantes aguardam por atendimento. Nesse ambiente, um pode se tornar referência, espelho, para o outro; são muitos os sentimentos que se misturam e afloram dessa convivência. Fazer deste um espaço construtivo e menos doloroso tornou-se para nós um objetivo. Logo, escutar os anseios e dar voz a esses sujeitos foi um caminho que buscamos, e parte disso se retrata neste projeto de pesquisa.</p>
			<p>O início deste estudo se dá a partir da observação de que, durante a permanência na sala de espera, ocorriam muitas trocas entre pacientes que se encontravam em diferentes estágios do tratamento. Devido ao estranhamento gerado pela proposta de um tratamento novo, desconhecido, causador de profundas alterações, constatamos que era muito frequente a busca por compartilhar experiências e expectativas entre aqueles que aguardam atendimento. Entretanto, os efeitos desses encontros eram diferentes para cada um, conforme relato dos próprios pacientes para estes pesquisadores. Partindo da questão suscitada, nos propusemos a investigar o que o paciente e seu cuidador vivenciavam enquanto se encontravam na sala de espera.</p>
			<p>Importante ressaltar que o objetivo principal deste estudo é colocar em relevo aspectos que têm recebido pouca atenção no que tange ao transplante. Quando são abordadas as questões psíquicas dentro do escopo do procedimento, o viés escolhido geralmente versa sobre a adesão do paciente e a mensuração da qualidade de vida, conforme pode-se observar numa das principais referências sobre o tema, o livro <italic>Transplante de células-tronco hematopoéticas</italic> (<xref ref-type="bibr" rid="B13">Voltarelli, Pasquini, &amp; Ortega, 2010</xref>). O sucesso do procedimento passa a ser dimensionado a partir da funcionalidade, ou disfuncionalidade, do transplantado; e os resultados são focados em avaliações quantificáveis, fracassando na captura do que foi vivenciado pelo paciente (<xref ref-type="bibr" rid="B7">Kelly, Ross, Gray, &amp; Smith, 2000</xref>).</p>
			<p>A valorização dos aspectos quantitativos, em detrimento dos subjetivos, não é casual. Ela responde ao modelo atual, com base em evidências associadas a números, gráficos e imagens. O que intencionamos mostrar é que os efeitos da escuta ao paciente podem ser de outra ordem, para além da noção corrente de evidências. Tais efeitos podem, então, ser claramente constatados; porém, nem sempre mensuráveis. Mas qual seria o espaço reservado para as singularidades? Como trabalhar sob o prisma da ciência e, ainda assim, olhar para cada um? E em uma unidade de transplante, onde o tratamento passa pela incorporação de um outro em si, qual o espaço dado para a escuta das consequências do uso dessa biotecnologia?</p>
			<p>A partir dessas perguntas, esta pesquisa empreendida traduz também o esforço de um trabalho interdisciplinar, tendo sido elaborada por profissionais de diferentes áreas - enfermagem, terapia ocupacional e psicologia - que acompanham a rotina dessa instituição hospitalar. Assim, o projeto “Sala de espera no centro de transplante de medula óssea”, por meio das narrativas, detém-se no exame daquilo que o paciente experimenta durante o processo e que tem sido pouco considerado nas produções científicas sobre o assunto. Ele trabalha com o conceito de inconsciente - o qual pressupõe a ideia de corte, de descontinuidade com a esfera do saber - e se remete a outro viés epistemológico, cuja referência é a teoria psicanalítica. Por fim, empreende também uma interface com outras áreas de conhecimento, propondo uma relação dialética entre a psicanálise e os saberes vinculados à biotecnologia.</p>
		</sec>
		<sec>
			<title>A narrativa como método</title>
			<p>Narrar é a “faculdade de intercambiar experiências”, sendo que estas são a fonte das narrativas. E uma de suas características é uma certa dimensão utilitária: o narrador é alguém que “sabe aconselhar”. Todavia, aconselhar não é tanto responder a uma pergunta, refere-se mais à possibilidade de fazer uma sugestão, de forma que a história possa seguir (<xref ref-type="bibr" rid="B1">Benjamin, 1987</xref>). Por essas razões - e pensando o objeto da pesquisa, isso é, a interação dos usuários do serviço na sala de espera - é que se escolheu este método.</p>
			<p>Torna-se fundamental salientar que não intencionamos trabalhar como se as palavras encerrassem uma univocidade, e nem como se os relatos fossem construções fidedignas quanto ao que se passa. Não nos interessa confrontar a veracidade do que é contado, mas é justamente nos lapsos que apostamos que algo do sujeito possa advir. Da mesma forma, não pensamos o tempo em um contexto cronológico - o que nos levaria a uma tentativa de normatização quanto ao estágio em que o paciente se encontra. Em vez disso, o que observamos é a atemporalidade dos processos psíquicos, que se revela quando um acontecimento do presente só pode ser elaborado <italic>a posteriori</italic>. Ou quando, mesmo após ser considerado curado pelos critérios da medicina, há uma ameaça que permanece para o paciente, frequentemente manifestada como o medo de que a doença retorne e seja fatal. Pelas razões elencadas e por transitarmos em um campo que se realiza no evanescente e no pontual, entendemos que a metodologia empregada se aproxima da prática com a psicanálise, o que justifica nossa escolha por este referencial (<xref ref-type="bibr" rid="B2">Bianco, Costa-Moura, &amp; Solberg, 2010</xref>).</p>
			<p>Segundo <xref ref-type="bibr" rid="B1">Benjamin (1987</xref>), a narrativa clássica vem caindo em desuso com o crescimento da cultura capitalista, em que preponderam valores que se coadunam com esse modelo econômico, tais como o individualismo e o consumo em larga escala. A narrativa, conforme disserta o autor, requer que algumas condições estejam presentes.</p>
			<p>A primeira condição é que narrador e ouvinte compartilhem da experiência transmitida. Implica a noção de testemunha, “aquele que não vai embora”, mas que aceita as palavras do outro como um meio de levar adiante sua história. Implica também a ideia de transmissão como uma dimensão que transcende o individual, pois concernirá aos que vêm depois. O que nos interessa são as aparas que se colhe da experiência daquele que narra, os resíduos; e que constituem o que chamamos de simbólico (<xref ref-type="bibr" rid="B5">Gagnebin, 2006</xref>).</p>
			<p>A outra condição para que a narrativa aconteça é que haja um tempo para esse compartilhamento. Dessa maneira, as atividades artesanais propiciam essa troca, em uma comunidade apoiada num ritmo que possibilite sua organização entre vida e palavra. Concomitantemente, tal como o artesão, o narrador deixa rastros seus naquilo que relata, imprimindo, assim, sua marca na narrativa.</p>
			<p>Por último, é preciso que narrador e ouvinte estejam inseridos dentro de um fluxo narrativo comum e vivo. Os relatos obtidos não são submetidos a uma busca por um sentido único, absoluto e universal. Ao contrário: eles justamente guardam sua potência por não lhes serem atribuídas explicações ou justificativas, em vez disso, mantêm-se abertos a futuras leituras. O que se busca são trechos de histórias, numa tessitura conjunta entre aquele que narra e o que ouve. Nesse ponto, marca-se a diferença entre a narrativa e aquilo que viria a substituí-la: a informação e o romance. Este segundo caracteriza-se por contar a história de um personagem e sua busca pelo sentido daquilo que o acomete. Já a informação refere-se ao plausível e verificável, contendo em si toda a explicação e demandando veracidade; por esta razão, aproxima-se mais da era tecnológica (<xref ref-type="bibr" rid="B1">Benjamin, 1987</xref>).</p>
			<p>Considerando essas características, não propomos um retorno à narrativa clássica, mas, como já mencionado, uma aproximação entre ela e nossa prática, para realizar a pesquisa. Essa aproximação se trata de um projeto elaborado e executado - após aprovação pelo Comitê de Ética em Pesquisa do Instituto Nacional de Câncer, sob número de CAAE: 53128116.3.0000.5274 - em parceria pelo Centro de Transplante de Medula Óssea do INCA (CEMO/INCA) e o Instituto Federal de Ciência e Tecnologia do Rio de Janeiro (IFRJ) -, que consistia em duas fases: a realização de atividades de terapia ocupacional (TO) na sala de espera e a aplicação de um questionário. Essas fases eram independentes, ou seja, os participantes que responderam ao questionário não foram, obrigatoriamente, os mesmos que participaram das atividades de TO. Todavia, observamos uma congruência entre as falas dos usuários - registradas no próximo tópico - e os relatos escritos.</p>
			<p>Para preencher o questionário, foram selecionados aleatoriamente pacientes e/ou acompanhantes que aguardavam atendimento. O objetivo do estudo era explicado, enfatizando que a participação era voluntária. Para os que concordaram, após leitura e assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, era solicitado que preenchessem, de forma individual e sigilosa, o questionário, cuja questão principal consistia em pedir que contassem como se sentiam durante a permanência na sala de espera do ambulatório do centro de transplante. Interessa ressaltar que o verbo “contar” foi criteriosamente escolhido - posto que remete a tudo que temos dito sobre a narrativa -, assim como a ênfase em que nosso principal interesse era, de fato, como eles vivenciavam aquele momento. Foram 14 participantes (10 pacientes e 4 acompanhantes), todos maiores de 18 anos, cujos tratamentos encontravam-se em diferentes estágios: desde o pré-transplante até três anos após ele. Para que não houvesse exclusão de pessoas com dificuldades de escrita, era previsto no projeto que, caso algum participante estivesse impossibilitado de escrever, uma das pesquisadoras poderia registrar, <italic>ipsis litteris</italic>, o que fosse dito. Essa circunstância ocorreu em apenas um caso e o registro final foi submetido e aprovado pelo participante.</p>
		</sec>
		<sec>
			<title>O relato das terapeutas ocupacionais</title>
			<p>Entendendo a sala de espera como um local de trocas, as atividades propostas pelas terapeutas ocupacionais se deram no campo das atividades artísticas e lúdicas, as quais apresentam possibilidades diversas de expressão. Havia muitos limites a serem observados: falta de espaço adequado, restrição quanto ao uso de materiais que pudessem trazer risco de contaminação ou qualquer tipo de reação imunológica, faixa etária e etapas do tratamento extremamente diversificadas, assim como os interesses oriundos das peculiaridades de cada participante. Dessa forma, foram propostos o conto de histórias e o origami, a fim de contemplar os interesses e respeitar as limitações inerentes à clínica.</p>
			<p>A escolha por essas atividades também se deu devido aos efeitos que elas carreiam; como no caso das histórias contadas, quando algumas remetem às memórias de infância. Observamos um exemplo disso em um dos participantes de frequência contínua na sala de espera, o qual contava “causos” que, segundo ele, eram “reais”, embora sempre vivenciadas por terceiros (sic). Essas histórias foram significativas na vida dele, pois lhe ensinaram o respeito pela natureza. Ele se dizia uma “pessoa da roça”, onde o contato com a natureza lhe proporcionou o respeito, mas também o medo decorrente daquilo que lhe contaram ao longo da vida, como os perigos de adentrar na floresta em horários inadequados. O que observamos é que tais histórias mediavam sua relação com a realidade, inclusive, com o próprio tratamento.</p>
			<p>Segundo <xref ref-type="bibr" rid="B9">Lemos e Silva (2012</xref>), não há contraindicação no conto de histórias. É fundamental que haja respeito, ética e delicadeza na seleção e adequação das histórias ao público e às suas necessidades, para que o encontro do imaginário com o real seja um solo de conforto, descontração e aprendizado. O conforto produzido pelo ouvir ou contar histórias pode diminuir o medo, o estresse e a angústia pelo tempo de espera da consulta ou do resultado de exame.</p>
			<p>Essa possibilidade de ressignificação da existência e de intervenção na realidade externa a partir da intenção e desejo de cada um que encontramos, mediados muitas vezes por um fazer, é mote de trabalho para a terapia ocupacional. Segundo <xref ref-type="bibr" rid="B6">Jorge (1990</xref>), as atividades humanas devem ser entendidas enquanto ocupações, e “antes de serem entendidas como um trabalho qualquer, precisam ser compreendidas como um modo ativo de o paciente intervir no mundo e assim, ativamente, estar consigo e com os outros” (p. 19).</p>
			<p>Um dos casos que ilustra os efeitos do trabalho com origami foi um senhor que participava pela primeira vez e permaneceu por poucos minutos junto ao grupo. Ele nunca havia participado das atividades da sala de espera e, inicialmente, entrou apressado e meio desconfiado, mas se permitiu fazer um barco através da técnica de dobradura. Enquanto realizava a dobradura, ele foi contando o quanto isso remetia a sua infância, entre sorrisos e histórias, a atividade durou aproximadamente 15 minutos, quando foi chamado para a consulta. Passados cerca de 30 minutos, esse senhor retornou à sala de espera para se despedir. Espontaneamente nos disse que não fazíamos ideia do quanto ter realizado aquela dobradura e ter estado conosco foi importante para ele.</p>
			<p>Outra situação que nos deixou claro que estar em atividade diminui a angústia e o estresse da espera foi a de uma criança que nos proporcionou um bom encontro. Durante uma manhã, ela esteve em nossa companhia realizando origamis, sugeriu alguns, aprendeu outros tantos, conversou e riu. Ao final dessa manhã, duas pessoas da equipe médica a chamaram dizendo que era o momento da internação. Ela pede para finalizar a atividade, leva uma das que havia feito conosco para a internação e sai um pouco menos tensa, sem nos ter dito em nenhum momento que aquela manhã era o dia de sua internação. Um detalhe importante é que a criança se manteve realizando as dobraduras durante a internação, justamente em um momento em que se encontrava muito cerceada - quanto à possibilidade de brincar - devido ao procedimento. Essa situação nos permite inferir sobre o não falar acerca daquilo que os leva até hospital, enquanto possibilita falar sobre aquilo que a vida de cada um tem de mais precioso.</p>
			<p>Estar na sala de espera e produzir algo que não fosse apenas narrativas de um processo de adoecimento foi, para a maior parte das pessoas que estiveram conosco, um momento de trazer suas histórias e reconstruí-las. Uma acompanhante nos mostrou isso: apesar de não participar da confecção dos origamis e do conto de histórias, a mãe de uma das pacientes se fez muito presente em todos os encontros em que esteve conosco na sala de atividades. Durante as manhãs ali, ela auxiliava aqueles com dificuldades, convidava outros para participar das atividades dizendo o quanto “elas eram boas” (sic). Além disso, essa mãe pode, a cada encontro, trazer um pouco da sua história. Paralelamente, sua filha - que participava sempre mas falava muito pouco -, mantinha-se envolvida com as dobraduras mesmo quando estava fora da sala de espera, mostrando o quanto o trabalho reverberava nela.</p>
			<p>A contação de histórias e a realização de origami na sala de espera nos permitiu observar que, mesmo por breves momentos, alguns participantes se permitiram esquecer que estavam na sala de espera aguardando consulta. Tanto que alguns até atrasaram a ida para o consultório quando foram chamados, para continuar ouvindo as histórias ou desenvolvendo o origami. Esse “esquecimento” nos fez refletir sobre o potencial da atividade artística e criativa. Foram momentos de trocas de afeto e de transmissão.</p>
		</sec>
		<sec sec-type="results">
			<title>Os resultados colhidos</title>
			<p>Antes de nos debruçarmos sobre nossos achados, é preciso lembrar que, na história da psicanálise, o conceito de aparelho psíquico sofreu algumas transformações. Neste artigo, adotaremos como baliza as noções de eu, isso e supereu como as instâncias formadoras da subjetividade, conforme apresentado nos textos freudianos a partir de 1920. Também nos remeteremos aos registros de real, simbólico e imaginário, conceitos pertencentes à clínica lacaniana e também concernidos à subjetividade. Acerca desses, lembraremos - de forma extremamente sintética - que o real não deve ser confundido com a realidade: ele se refere ao que é barrado, ao que escapa de ser simbolizado, e é justamente por esta correlação que pode ser reconhecido. O simbólico corresponde ao que distingue o homem (cultural, vive sob as leis da sociedade) do animal (possuidor de instintos, segue sua natureza) e que funda o inconsciente. Ele precede o homem e é a condição para que o sujeito possa advir. Já o imaginário se relaciona à imagem do outro e se atualiza de forma especular, como uma identificação.</p>
			<p>Voltando aos resultados encontrados, estes remetem a dois pontos axiais, que se desdobram em alguns apontamentos. O primeiro eixo com o qual nos deparamos versa sobre a imisção do sujeito: como a questão da identificação passa obrigatoriamente pela alteridade e a correlação disso com o reconhecimento do que nos afeta. Encontramos, em dois relatos, especificamente, a importância atribuída ao encontro, nesse local, com pessoas nas quais seja possível enxergar algo de si:</p>
			<disp-quote>
				<p><italic>Eu me sinto privilegiada de estar aqui, porque vejo muitas pessoas implorando por uma vaga, e agradeço a Deus por existir aqui, quando alguém reclama de alguma coisa eu digo “só tenho a agradecer”, sou bem tratada, procuro ajudar para ela entender que quem faz o ambiente somos nós.</italic> (Paciente com 1 ano e 11 meses de pós-TCTH)</p>
			</disp-quote>
			<disp-quote>
				<p><italic>Me sinto bem, aos poucos vou conhecendo a luta de cada um que fica aqui, algumas risadas ajuda a passar o tempo, quando estamos aqui, percebemos que somos todos iguais, e isso que é importante.</italic> (Paciente com 1 mês e meio de pós-TCTH)</p>
			</disp-quote>
			<p>Ao falar sobre o sofrimento psíquico ao longo do tempo, <xref ref-type="bibr" rid="B3">Dunker (2014</xref>) nos traz importante contribuição. Ele nos relata que, antes da psicanálise, o sofrimento era tido ou como um problema médico - que exigia uma intervenção medicamentosa - ou um problema moral, que exigia uma correção pedagógica. Com o advento da psicanálise, esta passa a validar uma experiência de outra ordem. Em sua teoria desenvolvida a partir do trabalho com as histéricas, Freud percebe que a causa do sofrimento eram palavras - muitas vezes não ditas -, assim como as reminiscências. Uma das (várias) consequências extraídas dessa teoria é que, quando alguém tem a sua dor reconhecida socialmente, há uma espécie de movimento para se identificar com esse sofrimento. E a justificativa para tal tendência é que, ao escutar uma pessoa afirmar que um determinado sintoma é uma forma de dizer “estou sofrendo e preciso de ajuda”, o sujeito poderá também elaborar uma demanda. Como se ele dissesse: “isso que está acontecendo com ela, também acontece comigo, eu posso usar este meio para fazer um pedido, um apelo de reconhecimento para este sofrimento”. Porque a dor é passível de ter uma representação, ela pode ser compartilhada por intermédio do simbólico, da palavra.</p>
			<p>O que está implicado nesse processo é que a instância do eu não é primária - mas produto de um trabalho psíquico, que ocorrerá a partir das impressões recebidas do mundo externo e dos restos mnêmicos aí gravados - e todo o processo de seu engendramento passa pela alteridade. <xref ref-type="bibr" rid="B4">Freud (1923/2006</xref>) sustenta que o corpo exerce uma função na formação do eu, o qual “pode ser assim encarado como uma projeção mental da superfície do corpo” (p. 39), como um resultado das sensações corpóreas. Mas isso não lhe confere uma determinação exclusivamente genética. Ao nascermos, o que existe é apenas uma massa biológica, dependente inteiramente dos cuidados de alguém que acolha e responda aos nossos reflexos, atribuindo-lhes um sentido. Somente a partir desse acolhimento e investimento alheio é que terá início nossa vida psíquica: ela nos vem de fora (<xref ref-type="bibr" rid="B12">Pacheco, 1996</xref>).</p>
			<p>Ainda quanto à formação do aparelho psíquico, <xref ref-type="bibr" rid="B8">Lacan (1953/1986</xref>) traz uma contribuição fundamental ao dissertar sobre <italic>O estádio do espelho</italic>. De forma resumida, ele nos fala que essa etapa se constitui do momento em que o bebê assume como sua a imagem vista pelo adulto que o sustenta frente ao espelho. Essa <italic>gestalt</italic> é introjetada; ou seja, ela não é uma percepção natural de si, mas algo que o bebê identifica como sendo sua imagem corporal - por meio do que o outro lhe diz - a qual passará a intermediar sua relação com o mundo externo. A simples visão do corpo humano como um todo confere ao sujeito um domínio imaginário do seu próprio corpo; prematuro quanto ao domínio motor. O sujeito se antecipa à conclusão do domínio psíquico e tal antecipação marcará seu estilo no exercício posterior do domínio real. Essa seria a forma primordial do eu, correlacionada com a dimensão imaginária, apesar de já atravessada pela linguagem.</p>
			<p>É nesse nível que a imagem do sujeito permite que ele comece a situar o que integra ou não o eu. E o ponto a que chegamos é que se, por um lado, constituímo-nos a partir daquilo que introjetamos - mediados pelo simbólico -, por outro, existem coisas das quais não queremos saber. “Afinal, há talvez limites internos para o que se pode dizer”, de acordo com Lacan (1953/1986, p. 306). A principal função do eu concerne então à sua báscula entre dominador e dominado, recalcador e recalque: seu trabalho consiste em determinar quais ideias deverão chegar à consciência e quais não. Ainda respondendo à pergunta sobre como se sentiam na sala de espera, vemos três preciosos relatos nesta direção:</p>
			<disp-quote>
				<p><italic>Me sinto bem, gosto de conversar com outras pessoas, trocar experiências, com isso adquirimos várias experiências, porém procuro absorver só as boas, até porque cada caso é um diferente de outro</italic>. (Acompanhante de paciente em pré-TCTH)</p>
			</disp-quote>
			<disp-quote>
				<p><italic>Uma vez estava esperando atendimento e ouvi uma pessoa falando que tinha uma pessoa que ficou cega da doença do enxerto, e fiquei apavorada, com muito medo de ficar cega. Conforme fui me orientando com os médicos e psicóloga que isso não acontece, tem que fazer o procedimento certinho para que nada de ruim aconteça.</italic> (Paciente com 4 meses de pós-TCTH)</p>
			</disp-quote>
			<disp-quote>
				<p><italic>Ansiosa. Aliviada, doida para ser atendida e saber o resultado dos exames. Gosto de ficar na sala de refeições. Fico com as amigas de transplante, só não gosto quando alguém chega perto de mim pra falar sobre outros pacientes que não resistiram e morreram, isso me deixa muito mal.</italic> (Paciente com 8 meses de pós-TCTH)</p>
			</disp-quote>
			<p>O segundo eixo que encontramos na pesquisa se relaciona com a expectativa pelas respostas. Em uma clínica em que as alterações orgânicas podem ser bastante intensas e rápidas em sua evolução, o problema do tempo - que se revela na espera - e do espaço - que se expressa no contato com o ambiente da sala de espera - são frequentes. A depender da resposta, o paciente pode ter o curso de sua vida novamente alterado, posto que o tratamento muitas vezes exige uma permanência no hospital que interfere diretamente na rotina de sua vida e de seu acompanhante.</p>
			<disp-quote>
				<p><italic>Desespero, alívio, doida para ser atendida e saber o que você tem, dependendo do resultado. Não gosto de ficar falando sobre a doença, gosto de ficar na salinha de refeição. Sou uma pessoa que fala muito, mas fico na minha, nessas ocasiões.</italic> (Paciente com 2 anos e 8 meses pós-TCTH)</p>
			</disp-quote>
			<disp-quote>
				<p><italic>Eu não sei por quê, mas eu não tenho muita paciência de esperar, eu logo fico irritada de esperar muito. Hoje o dia para mim está sendo horrível. Isso me irrita mesmo, eu fico danada da vida.</italic> (Paciente em pré-TCTH)</p>
			</disp-quote>
			<disp-quote>
				<p><italic>Um pouco perdida, impaciente com a demora, parece que estou numa prisão, e muito ansiosa.</italic> (Acompanhante de paciente em pós-TCTH há 6 meses)</p>
			</disp-quote>
			<disp-quote>
				<p><italic>Geralmente bem, pois o atendimento é bom e rápido, mas acho a sala de espera um pouco frio, às vezes fico um pouco incomodado com as crianças que ficam brincando no corredor, elas fazem barulho e incomodam até quem está trabalhando.</italic> (Paciente em pré-TCTH)</p>
			</disp-quote>
			<disp-quote>
				<p><italic>Às vezes tou bem, outras não, fico triste de vê muitas crianças doentes e não poder fazer nada. Às vezes demora muito e ninguém diz nada da vinda do médico, ou o tempo passa e nada acontece! Não podemos falar nada. Só esperar e inventar algo para fazer, contar estórias, piadas, celular e assim vai</italic>. (Paciente com 2 anos pós-TCTH)</p>
			</disp-quote>
			<p>Consideramos que o último relato diz bem daquilo que afeta o paciente nesse lugar. A espera por respostas - cujo impacto na vida das pessoas é sempre significativo - é extremamente angustiante. Por outro lado, o confronto com os sofrimentos impostos pela doença, como a impotência para intervir naquilo a que se assiste - presente na referência ao sofrimento das crianças e no de si próprio -, pode ser gerador de muita raiva. Fundamental frisar a frequência com que a agressividade se manifesta nesta clínica. Um passo importante seria considerar que não se trata de impotência - esta sim geradora de afetos como frustração e animosidade - mas sim do que realmente nos escapa, isto é, dos nossos limites. E, talvez, a finitude seja a máxima representação daquilo que nos limita.</p>
			<p>Retomando a questão do espaço, alguns participantes mencionam que gostariam de ficar numa sala “menos gelada”, um lugar “mais aconchegante para descanso e leitura” e, finalmente, afirmam que até se sentem “bem. . . os profissionais são muito atenciosos”.</p>
		</sec>
		<sec>
			<title>Ainda há muito por fazer</title>
			<p>Todo o percurso feito dá ensejo a que se retome a pergunta sobre o lugar da palavra - e, consequentemente, do sujeito - em uma instituição hospitalar. Um grande problema enfrentado nessa trajetória foi a falta de publicações com o aporte da psicanálise nesse campo de atuação. Por outro lado, isso traz certo ineditismo ao trabalho e implica uma construção <italic>pari passu</italic> entre clínica e pesquisa.</p>
			<p>A opção pelo transplante trata-se menos de uma escolha e mais de uma submissão ao único caminho que se apresenta ao paciente portador de certas doenças potencialmente graves. Apenas por esse início, já é possível inferir que decidir submeter-se é algo que sofre uma série de atravessamentos. Ao mesmo tempo, por tratar-se de um procedimento relativamente novo e que já sofreu algumas modificações nas últimas décadas, sua dinâmica ainda é bastante desconhecida para o público em geral. Essa característica faz que, por um lado, fomente-se mitos a seu respeito e, por outro, os pacientes transplantados não encontrem - fora do ambiente institucional - pessoas com quem possam compartilhar suas experiências, dada a singularidade destas. Assim, torna-se extremamente difícil partilhar o que vivenciaram, havendo pouco reconhecimento social e consequente isolamento. Esses aspectos combinados favorecem que muito seja falado dentro do hospital, mas essas falas não parecem encontrar um lugar a que se remetam. Com menos frequência do que necessitam, paciente e cuidador têm suas falas acolhidas, de forma a experimentarem que o sofrimento não foi em vão. Nesse ponto, retornamos à função de testemunha, como aquele que aceita o relato, sem se retirar. Ao se depararem com um outro que lhes escute, o paciente e seu acompanhante podem criar novos sentidos para o que viveram e novos laços que lhes dê suporte diante das incertezas do caminho. Daí a importância de que seja dado lugar a essas falas dentro da instituição.</p>
			<p>De forma concomitante, a invasão da ciência a quase todas as áreas da vida provoca no homem a ilusão de que tudo pode ser respondido por ela. Logo, a expectativa gerada é que, diante de qualquer ameaça à sua integridade, a ciência intervenha e ponha fim ao seu sofrimento. Entretanto, há uma distância entre o que se propagandeia e a prática assistencial em si, ainda muito aquém da ilusão da vida eterna. Especificamente, no que tange ao transplante de medula óssea, inúmeras vezes o caminho é cercado por incertezas, pela ausência de total de garantias. Assim é que, diante do limite, do impossível - mesmo dispondo de tanta tecnologia - pacientes e acompanhantes se percebem desamparados, como se estivessem confrontados com uma promessa que alguém deixou de cumprir. Como consequência desse desamparo, os quadros mais comumente observados são de angústia, raiva e impotência. Isso talvez não ocorreria se houvesse maior clareza quanto aos limites do homem, mas esse não é um tópico valorizado pela cultura atual.</p>
			<p>São muitas as perguntas que ficam, no entanto, algumas respostas vieram dessa experiência. A realização do projeto transformou nossa relação com os pacientes e familiares, tornando a sala de espera mais que um espaço físico onde transitam usuários e equipe. Criamos nela a possibilidade de pensar e repensar o hoje, assim como, de realizar trocas. Estreitamos os vínculos e construímos uma relação que não ficou restrita à condição profissional/paciente, mas sim à condição do humano. Ousamos dizer que, em certa instância, suas falas também nos representam. Após debruçarmo-nos sobre nossos pacientes e colhermos seus relatos, seguimos na proposta de ampliarmos o olhar e a escuta sobre aqueles a quem atendemos.</p>
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			<title>Referências</title>
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					<publisher-name>Brasiliense</publisher-name>
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					<subject>Article</subject>
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				<article-title>Waiting room of the bone marrow transplant outpatient clinic: patient and companion experiences</article-title>
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			<aff id="aff4">
				<label>b</label>
				<institution content-type="original"> Federal Institute of Education, Science and Technology of Rio de Janeiro. Rio de Janeiro, RJ, Brazil</institution>
			</aff>
			<author-notes>
				<corresp id="c2">
					<label>*</label>Correspondence address: <email>daphne.pereira@inca.gov.br</email>
				</corresp>
			</author-notes>
			<abstract>
				<title>Abstract</title>
				<p>Hematopoietic stem cell transplantation is a highly complex procedure that is becoming an alternative to some potentially serious diseases that trigger a series of conditions. The purpose of this study is to examine what the patient experiences during the transplant process, specifically while awaiting care in the waiting room. Using the narrative as a method of research, we work with the concept of unconscious, whose reference is the psychoanalytic theory. Results found refer to two axial points: the subject’s immixing, i.e., how the issue of identity passes through the otherness; and the expectation of answers in a clinic where organic changes can be very threatening in their evolution. The path traversed gives rise to questions on the role of the word in hospital institutions and concludes with the proposal that we expand our view on those of whom we care.</p>
			</abstract>
			<kwd-group xml:lang="en">
				<title>Keywords:</title>
				<kwd>hematopoietic stem cell transplantation</kwd>
				<kwd>occupational therapy</kwd>
				<kwd>psychoanalysis</kwd>
				<kwd>interdisciplinary research</kwd>
				<kwd>hospital outpatient clinic</kwd>
			</kwd-group>
		</front-stub>
		<body>
			<sec>
				<title>The beginning: issues observed in this space</title>
				<p>Bone marrow transplantation (or hematopoietic stem cell transplantation - HSCT) is a highly complex procedure that has become a therapeutic alternative for several types of solid neoplasms, malignant or non-malignant hematological diseases, metabolic diseases and immunological deficiencies. Faced with a serious and occasionally fatal illness, followed by an often aggressive therapy with a highly invasive procedure that interrupts the continuity line of existence, patients face a number of limitations. And time, which may be little for a few and for others an eternity, is directly related to the reconstruction of the daily life of individuals who survived the transplant. Patients who have passed through this experience have an imperative need to rebuild their lives (<xref ref-type="bibr" rid="B10">Mastropietro, Santos, &amp; Oliveira, 2006</xref>).</p>
				<p>The path traversed by patients until reaching the HSCT is usually tortuous since they have already suffered from the impact of the diagnosis of a potentially fatal disease that triggers various types of conditions. Such conditions do not reach only those who become ill but extend to the whole family universe, imposing changes that require family dynamics reorganization to incorporate the care the disease and treatment demand into the daily routine (<xref ref-type="bibr" rid="B11">Oliveira-Cardoso, Mastropietro, Voltarelli, &amp; Santos, 2009</xref>). In the waiting room of a transplant center, patients and their companions await care. In this environment, one can become a reference, a mirror, to the other; many are the feelings that blend and emerge from this coexistence. Making this a constructive and less painful space has become a goal for us. Therefore, listening to the wishes and giving voice to these subjects was a path we sought, and part of this is portrayed in this research project.</p>
				<p>This study starts from the observation that, during the stay in the waiting room, many exchanges occurred between patients who were at different stages of treatment. Due to the strangeness generated by the proposal of a new, unknown treatment that caused profound changes, we found the quest for sharing experiences and expectations was very frequent among those awaiting care. However, the effects of these meetings were different for each patient, according to the patients’ own reports to the researchers. Starting from the question raised, we set out to investigate what the patient and their companion experienced while in the waiting room.</p>
				<p>It should be noted the main objective of this study is to highlight aspects that have received little attention regarding transplantation. When the psychical issues are approached within the scope of the procedure, the chosen bias usually refers to the patient’s adherence and the measurement of the quality of life, as can be observed in one of the main references on the subject, the book <italic>Transplantation of hematopoietic stem cells</italic> (<xref ref-type="bibr" rid="B13">Voltarelli, Pasquini, &amp; Ortega, 2010</xref>). The success of the procedure starts to be sized from the functionality, or dysfunctionality, of the transplanted individual; and results are focused on quantifiable assessments, failing to capture what has been experienced by the patient (<xref ref-type="bibr" rid="B7">Kelly, Ross, Gray, &amp; Smith, 2000</xref>).</p>
				<p>The valuation of the quantitative aspects, to the detriment of the subjective ones, is not accidental. It responds to the current model, based on evidence associated with numbers, graphs and images. We intend to show the effects of listening to the patient may be of a different order than the ordinary notion of evidence. These effects can then be clearly established; but not always measurable. But what would be the space reserved for singularities? How to work under the prism of science and yet look at each one? And in a transplant unit, where the treatment passes through the incorporation of another into oneself, what is the space given for listening to the consequences of the use of such biotechnology?</p>
				<p>From these questions, this research also translates the effort of an interdisciplinary work, as it was elaborated by professionals from different areas - Nursing, Occupational Therapy and Psychology - that follow the routine of this hospital institution. Thus, through the narratives, the project “Waiting room at the bone marrow transplant center” focuses on the examination of the patient’s experiences during the process, which have been little considered in scientific productions on the subject. It deals with the concept of the unconscious - which presupposes the idea of a cut, a discontinuity with the sphere of knowledge - and refers to another epistemological bias, whose reference is the psychoanalytic theory. Finally, it also has an interface with other areas of knowledge, proposing a dialectical relationship between psychoanalysis and biotechnology-related knowledge.</p>
			</sec>
			<sec sec-type="methods">
				<title>The narrative as method</title>
				<p>Narrating is the “faculty of exchanging experiences,” and these are the source of the narratives. And one of its characteristics is a certain utilitarian dimension: the narrator is someone who “knows how to advise”. However, advising is not so much answering a question, it is more about the possibility of making a suggestion, so that the history can follow (<xref ref-type="bibr" rid="B1">Benjamin, 1987</xref>). For these reasons - and thinking of the research object, that is, the interaction of service users in the waiting room - this method was chosen.</p>
				<p>It should be emphasized we do not intend to work as if the words were univocity, nor as if the reports were reliable constructions as to what is happening. We are not interested in confronting the truth of what is told, but it is precisely in the lapses that we bet that something of the subject may come about. Likewise, we do not think of time in a chronological context - which would lead us to an attempt at normalization as to the stage in which the patient is. Rather, what we observe is the timelessness of the psychical processes, which is revealed when an event of the present can only be elaborated <italic>a posteriori</italic>. Or when, even after being considered cured by the medical standards, there is a threat that remains to the patient, often manifested as the fear that the disease will return and be fatal. For the reasons listed and due to transiting in a field that is realized in the evanescent and the timely, we understand the methodology used approaches the practice with psychoanalysis, which justifies our choice for this referential (<xref ref-type="bibr" rid="B2">Bianco, Costa-Moura, &amp; Solberg, 2010</xref>).</p>
				<p>According to <xref ref-type="bibr" rid="B1">Benjamin (1987</xref>), the classic narrative has fallen into disuse with the growth of capitalist culture, in which values prevail that are in line with this economic model, such as individualism and large-scale consumption. The narrative, as the author says, requires that some conditions be present.</p>
				<p>The first condition is that narrator and listener share the transmitted experience. It implies the notion of witness, “he who does not go away” but who accepts the words of the other as a means of carrying forward his story. It also implies the idea of transmission as a dimension that transcends the individual, because it will concern those who come later. What interests us are the trimmings that one draws from the experience of the one who narrates, the waste; and which constitute what we call symbolic (<xref ref-type="bibr" rid="B5">Gagnebin, 2006</xref>).</p>
				<p>The other condition for the narrative to happen is that there is a time for such sharing. In this way, the artisan activities propitiate this exchange, in a community supported in a rhythm that makes possible its organization between life and word. Concurrently, like the artisan, the narrator leaves his traces in what he reports, thus imprinting his mark on the narrative.</p>
				<p>Finally, it is necessary that narrator and listener be inserted within a common and living narrative stream. Reports obtained are not submitted to a search for a single, absolute and universal meaning. On the contrary, they just keep their potency by not being given explanations or justifications, instead, they remain open to future readings. What one is looking for are snippets of stories, in a joint narrative between the narrator and the listener. At this point, the difference between the narrative and what would replace it is marked: information and romance. This second is characterized by telling the story of a character and his search for the meaning of what affects him. Information, in turn, refers to the plausible and verifiable, containing in itself all the explanation and demanding veracity; for this reason, it is closer to the technological era (<xref ref-type="bibr" rid="B1">Benjamin, 1987</xref>).</p>
				<p>Considering these characteristics, we do not propose a return to the classic narrative but, as already mentioned, an approximation between it and our practice, to carry out the research. Such approximation is a project elaborated and executed - after approval by the Research Ethics Committee of the National Cancer Institute under the CAAE number: 53128116.3.0000.5274 - in partnership with the Center for Bone Marrow Transplantation of INCA (CEMO/INCA) and the Federal Institute of Science and Technology of Rio de Janeiro (IFRJ), consisting of two phases: the realization of occupational therapy (OT) activities in the waiting room and the application of a questionnaire. These phases were independent, i.e., participants who answered the questionnaire were not necessarily those who participated in the OT activities. However, we observe a congruence between the users’ remarks - recorded in the next topic - and the written accounts.</p>
				<p>To fill out the questionnaire, patients and/or companions who were waiting for care were randomly selected. The purpose of the study was explained, emphasizing that participation was voluntary. Those who agreed, after reading and signing the Free and Informed Consent Term, were asked to fill out the questionnaire, individually and confidentially, whose main question consisted of asking them to tell how they felt during their stay in the waiting room of the transplant center outpatient clinic. It should be noted the verb “to tell” was carefully chosen - since it refers to everything we have said about narrative -, as well as the emphasis given to our main interest, which was, in fact, how they experienced that moment. There were 14 participants (10 patients and 4 companions), all over 18 years old, whose treatments were in different stages: from pre-transplantation to three years after it. In order not to exclude people with writing difficulties, it was foreseen in the project that, in case any participant was unable to write, one of the researchers could record, <italic>ipsis litteris</italic>, whatever was said. This circumstance occurred in only one case and the final record was submitted and approved by the participant.</p>
			</sec>
			<sec>
				<title>The report of occupational therapists</title>
				<p>Understanding the waiting room as a place of exchange, the activities proposed by the occupational therapists were in the field of artistic and recreational activities, which present different possibilities of expression. There were many limits to be observed: lack of adequate space, restriction on the use of materials that could bring risk of contamination or any type of immunological reaction, extremely diverse age groups and treatment stages, as well as the interests derived from each participant’s peculiarities. Thus, storytelling and origami were proposed to contemplate the interests and respect the inherent limitations of the clinic.</p>
				<p>The choice for these activities was also due to the effects they carry; as in the case of storytelling, when some refer back to childhood memories. An example of this was observed in one of the participants of continuous frequency in the waiting room, which had “tales” that, according to him, were “real”, albeit always experienced by third parties (sic). Such tales were significant in his life, for they taught him respect for nature. He called himself a “farm person;” the contact with nature brought him respect, but also the fear of what he was told throughout his life, such as the dangers of entering the forest at inappropriate times. What we observe is that such stories mediate their relationship with reality, even with the treatment itself.</p>
				<p>According to <xref ref-type="bibr" rid="B9">Lemos and Silva (2012</xref>), there is no contraindication in storytelling. It is fundamental that there is respect, ethics and delicacy in the selection and adequacy of the stories to the public and their needs, so that the encounter of the imaginary with the real is a soil of comfort, relaxation and learning. The comfort produced by listening or storytelling can reduce fear, stress, and distress in waiting for the consultation or exam result.</p>
				<p>This possibility of re-signification of existence and intervention in external reality from the intention and desire of each one we encounter, often mediated by doing, is a motto of work for occupational therapy. According to <xref ref-type="bibr" rid="B6">Jorge (1990</xref>), human activities should be understood as occupations and, “before being understood as any work, they must be understood as an active way for the patient to intervene in the world and, thus, to actively be with himself and with others” (p. 19). </p>
				<p>One of the cases illustrating the effects of working with origami was a gentleman who participated for the first time and stayed for a few minutes with the group. He had never participated in the activities of the waiting room and, at first, came in hastily and half suspicious, but allowed himself to make a boat through the folding technique. While doing the folding, he went on to tell how much that went back to his childhood; between smiles and stories, the activity lasted about 15 minutes and then he was called to the consultation. After about 30 minutes, this gentleman returned to the waiting room to bid farewell. Spontaneously he told us that we had no idea how much having performed the folding and being with us was important to him.</p>
				<p>Another situation that made it clear that being in activity reduces the anguish and stress of waiting was that of a child who provided us a good meeting. Throughout one morning she was in our company performing origami, suggested some, learned many others, talked and laughed. By the end of this morning, two people from the medical team called her saying it was time for the hospitalization. She asks to finish the activity, takes one of the origami she had made with us to the hospitalization and leaves a little less tense, without having told us at any moment that this morning was the day of her hospitalization. An important detail is that the child kept doing the folds during the hospitalization, at a time when she was very restricted - about the possibility of playing - due to the procedure. This situation allows us to infer about not talking about what leads them to the hospital, while allowing us to talk about what each one’s life has of most precious.</p>
				<p>Being in the waiting room and producing something that was not just narratives of a sickening process was, for most people who were with us, a time to bring up their stories and rebuild them. A companion showed us this: although she did not participate in the making of the origami and in storytelling, the mother of one of the patients became very present in all the meetings she had with us in the activity room. During the mornings there, she assisted those with difficulties, invited others to participate in the activities by saying how “they were good” (sic). Besides, this mother could, at each meeting, tell some of her history. At the same time, her daughter - who always participated but spoke very little - kept herself involved with the folds even when she was outside the waiting room, showing how much the work reverberated in her.</p>
				<p>Storytelling and origami in the waiting room allowed us to observe that, even for brief moments, some participants allowed themselves to forget they were in a waiting room expecting consultation. So much so that some even delayed going to the office when they were called, to continue hearing the stories or developing the origami. This “forgetfulness” has made us reflect on the potential of artistic and creative activity. These were moments of exchanges of affection and transmission.</p>
			</sec>
			<sec sec-type="results">
				<title>The results obtained</title>
				<p>Before we look at our findings, we must remember that in the history of psychoanalysis the concept of psychic apparatus has undergone some changes. In this article, we will adopt as basis the notions of ego, id and superego as the formative instances of subjectivity, as presented in the Freudian texts from 1920. We will also refer to the records of real, symbolic and imaginary - concepts belonging to the Lacanian clinic and also concerned with subjectivity. About these, we shall remember - in a very synthetic way - that the real should not be confused with reality: it refers to what is barred, to what escapes being symbolized, and it is precisely because of this correlation that it can be recognized. The symbolic corresponds to what distinguishes man (cultural, lives under the laws of society) from the animal (possessor of instincts, follows its nature) and that founds the unconscious. It precedes man and is the condition for the subject to come. The imaginary, in turn, relates to the image of the other and is updated in a specular way, as an identification.</p>
				<p>Returning to the results found, these refer to two axial points, which unfold in some notes. The first axis we are confronted with is the subject’s inmixing: how the issue of identification necessarily passes through the otherness and its correlation with the recognition of what affects us. In two reports, specifically, we found the importance attributed to the meeting, in this place, with people in whom one can see something of oneself:</p>
				<disp-quote>
					<p><italic>I feel privileged to be here because I see many people begging for a vacancy, and I thank God for being here, when someone complains about something I say “I just have to thank”, I’m well treated, I try to help her understand that who makes the environment is us.</italic> (Patient, 1 year and 11 months post-HSCT)</p>
				</disp-quote>
				<disp-quote>
					<p><italic>I feel good, slowly I get to know the struggle of each one here, some laughter helps passing the time, when we are here we realize that we are all the same and that is what matters.</italic> (Patient, 1 and a half months post-HSCT)</p>
				</disp-quote>
				<p>In talking about psychic suffering over time, <xref ref-type="bibr" rid="B3">Dunker (2014</xref>) brings us important contributions. He tells us that, before psychoanalysis, suffering was either a medical problem - which required a drug intervention - or a moral problem, requiring a pedagogical correction. With the advent of psychoanalysis, it begins to validate an experience of another order. In his theory, developed from his work with the hysterics, Freud realizes the cause of suffering was in the words - often unsaid -, as well as reminiscences. One of the (several) consequences of this theory is that, when someone has their pain recognized socially, there is a kind of movement to identify with that suffering. And the justification for such a tendency is that, when listening to a person claiming that a particular symptom is a form of saying “I am suffering and need help,” the subject may also make a demand. As if they were saying, “What is happening to them happens to me too, I can use this medium to make a request, a plea for recognition for this suffering.” Because pain is liable to have a representation, it can be shared through the symbolic, the word.</p>
				<p>What is implied in this process is that the instance of ego is not primary - but the product of a psychical work, which will occur from the impressions received from the external world and from the memory remains there - and the whole process of its generation passes through the otherness. Freud (1923/2006) maintains that the body exercises a function in the formation of the self, which “can thus be regarded as a mental projection of the body surface” (p. 39), as a result of corporeal sensations. But that does not give it an exclusively genetic determination. When we are born, what exists is only a biological mass, entirely dependent on the care of someone who accepts and responds to our reflections, giving them meaning. It is only from this welcoming and investment by others that our psychic life begins: it comes to us from outside (<xref ref-type="bibr" rid="B12">Pacheco, 1996</xref>).</p>
				<p>Still on the formation of the psychic apparatus, Lacan (1953/1986) makes a fundamental contribution in his dissertation on <italic>The stage of the mirror</italic>. Briefly, he tells us this stage is constituted from the moment in which the baby assumes as its own the image seen by the adult that holds him in front of the mirror. This <italic>gestalt</italic> is introjected; that is, it is not a natural perception of self, but something the baby identifies as being its body image - through what the other tells them -, which will intermediate its relationship with the external world. The mere sight of the human body as a whole gives the subject an imaginary domain of his own body; even before the motor domain. The subject anticipates the conclusion of the psychic domain and such anticipation will mark their style in the later exercise of the real domain. This would be the primordial form of the self, correlated with the imaginary dimension, although already crossed by language.</p>
				<p>It is at this level that the subject’s image allows them to begin to situate what integrates the self or not. And the point we reach is that if, on the one hand, we constitute ourselves from what we introject - mediated by the symbolic -; on the other, there are things we do not want to know. ”After all, there are perhaps internal limits to what can be said,” according to Lacan (1953/1986, p. 306). The main function of the self, then, concerns its scale between dominator and dominated, repressor and repression: its job is to determine which ideas should reach consciousness and which ones should not. Still answering the question on how they felt in the waiting room, we see three precious accounts in this direction:</p>
				<disp-quote>
					<p><italic>I feel good, I like to talk to other people, to exchange experiences, with that we gain several experiences, but I try to absorb only the good, because each case is different from another</italic>. (Companion of a pre-HSCT patient)</p>
				</disp-quote>
				<disp-quote>
					<p><italic>I was expecting care once, and I heard a person talking about someone who went blind from the graft disease, and I was terrified, very afraid of becoming blind. As I was oriented by the doctors and psychologist I realized this does not happen as such, that you have to do the right procedure so that nothing bad happens.</italic> (Patient, 4 months post-HSCT)</p>
				</disp-quote>
				<disp-quote>
					<p><italic>Anxious. Relieved, crazy to be called and know the results of the exams. I like to stay in the dining room. I stay with transplant friends, I just do not like it when someone comes near me to talk about other patients who have not resisted and died, it makes me very sick.</italic> (Patient, 8 months post-HSCT)</p>
				</disp-quote>
				<p>The second axis we found in the research is related to the expectation for answers. In a clinic where organic changes can be quite intense and rapid in their evolution, the problem of time - which is revealed in waiting - and of space - which is expressed in the contact with the waiting room environment - are frequent. Depending on the response, the patient may have the course of his life altered again, since the treatment often requires a hospital stay that directly interferes with their life routine and of their companion.</p>
				<disp-quote>
					<p><italic>Desperation, relief, crazy to be answered and know what you have, depending on the outcome. I do not like to talk about illness, I like to stay in the dining room. I’m a person who talks a lot, but I keep to myself at those times.</italic> (Patient, 2 years and 8 months post-HSCT) </p>
				</disp-quote>
				<disp-quote>
					<p><italic>I do not know why, but I do not have much patience to wait, I soon get annoyed to expect too much. Today the day for me is being horrible. It really pisses me off, I get really irritated.</italic> (Patient in pre-HSCT) </p>
				</disp-quote>
				<disp-quote>
					<p><italic>A little lost, impatient with the delay, it seems that I am in prison, and very anxious.</italic> (Companion of a patient in post-HSCT for 6 months) </p>
				</disp-quote>
				<disp-quote>
					<p><italic>Generally well, because the service is good and fast, but I find the waiting room a little cold, sometimes I get a little annoyed with the kids who play in the hallway, they make noise and bother even those who are working.</italic> (Patient in pre-HSCT) </p>
				</disp-quote>
				<disp-quote>
					<p><italic>Sometimes I am well, others I’m not, I am sad to see many children sick and unable to do anything. Sometimes it takes too long and nobody says anything about the doctor coming, or time passes and nothing happens! We cannot say anything. Just wait and invent something to do, tell stories, jokes, cell phone and so on</italic>. (Patient, 2 years of post-HSCT) </p>
				</disp-quote>
				<p>We believe that the last report speaks well of what affects the patient in this place. Waiting for answers -whose impact on people’s lives is always significant - is extremely distressing. On the other hand, the confrontation with the sufferings imposed by the disease, such as the inability to intervene in what one sees - present in the reference to children’s suffering and in oneself - can be a source of great anger. It is important to stress the frequency with which aggression manifests itself in this clinic. An important step would be to consider that it is not about impotence - this is the generator of affections like frustration and animosity - but about what really escapes us, that is, our limits. And, perhaps, the finitude is the maximum representation of what limits us.</p>
				<p>Returning to the issue of space, some participants mention they would like to stay in a “less icy” room, a cozier place to rest and read” and, finally, they say they even feel “good. . . The professionals are very attentive”.</p>
			</sec>
			<sec>
				<title>There is still much to do</title>
				<p>The path traversed gives rise to questions on the role of the word in hospital institutions - and, consequently, the role of the subject - in a hospital institution. A major problem faced in this trajectory was the lack of publications with the contribution of psychoanalysis in this field. On the other hand, this brings a certain novelty to the study and implies a <italic>pari passu</italic> construction between clinic and research.</p>
				<p>The option for transplantation is less of a choice and more of a submission to the only path that is presented to the patient with certain potentially serious diseases. Only by this beginning, one can infer that deciding to submit is something that undergoes a series of crossings. At the same time, because it is a relatively new procedure and has undergone some modifications in recent decades, its dynamics are still quite unknown to the general public. Such characteristic leads to, on the one hand, myths about it are fostered, and on the other hand, transplanted patients do not find - outside the institutional environment - people with whom they can share their experiences, given their uniqueness. Thus, it is extremely difficult to share what they have experienced, with little social recognition and consequent isolation. These combined aspects favor that much is spoken within the hospital, but these speeches do not seem to find a place to which they refer. Less often than they need, patient and companion have their speeches taken in order to experience that suffering has not been in vain. At this point, we return to the function of witness, as one who accepts the account, without withdrawing. When faced with another who listens to them, the patient and his companion can create new meanings for what they have lived and new bonds that support them in the face of uncertainties of the way. Hence the importance of giving place to these reports within the institution.</p>
				<p>Concurrently, the invasion of science into almost every area of life causes in man the illusion that everything can be answered by it. Therefore, the expectation is that, in the face of any threat to its integrity, science will intervene and put an end to its suffering. However, there is a distance between what is propagated and the practice of care itself, still far short of the illusion of eternal life. Specifically, with regard to bone marrow transplantation, the path is surrounded by uncertainties, due to the absence of total guarantees. This is how, faced with the limit, with the impossible - even with so much technology - patients and companions feel helpless, as if confronted with a promise that someone failed to fulfill. As a consequence of this helplessness, the most commonly seen pictures are of anguish, anger and impotence. This might not have occurred if there were greater clarity as to the limits of man, but this is not a topic valued by the current culture.</p>
				<p>Many questions remain unanswered; however, some answers came from that experience. The realization of the project has transformed our relationship with patients and families, making the waiting room more than a physical space where users and staff travel. In it, we create the possibility of thinking and rethinking the present, as well as of making changes. We tighten the bonds and built a relationship that was not restricted to the professional/patient condition, but to the human condition. We dare say that, in a certain instance, their speeches also represent us. After looking at our patients and collecting their reports, we follow the proposal to expand our view and listen to those we care.</p>
			</sec>
		</body>
	</sub-article>
</article>