Cuidados paliativos visam amenizar o sofrimento de pacientes com doenças crônicas e ameaçadoras da vida nas dimensões: física, social, psicológica e espiritual. Na dimensão espiritual, procura-se imbuir de sentido aspectos transcendentais, como vida e morte. Conhecer esses sentidos é o objetivo deste estudo, que se trata de pesquisa qualitativa de caráter exploratório e faz uso de entrevistas semiestruturadas para a coleta de dados e análise do discurso. Foram entrevistados quatro pacientes e identificadas três categorias de significado: recursos de enfrentamento relativos à finitude; sofrimentos relativos à finitude; sentidos atribuídos à vida e à morte. Percebeu-se como maior sofrimento não a finitude em si, mas o que decorre dela, como perda funcional, preocupação com a família e ameaça de valores. A dificuldade em se falar sobre a morte não necessariamente se encontra em si mesma, mas em identificar o sentido que ela tem para a pessoa e os sofrimentos subjacentes.
Los cuidados paliativos se proponen mitigar el sufrimiento de pacientes con enfermedades crónicas y amenazadoras de vida en cuatro dimensiones: física, social, psicológica y espiritual. En la dimensión espiritural se pretende llenar de sentido con aspectos trascendentales, como vida y muerte. Este estudio tiene como objetivo conocer estos sentidos. Para ello, se utilizó el método cualitativo de carácter exploratorio y aplicó entrevistas semiestructuradas para recopilar los datos y el análisis del discurso. Se entrevistaron a cuatro pacientes, y se identificó tres categorías de significado: recursos de afrontamiento relacionados con la finitud, sufrimientos relacionados con la finitud y sentidos atribuidos a la vida y la muerte. Se observó que el mayor sufrimiento no era la finitud en sí, sino lo que deriva de ella, como la pérdida funcional, la preocupación por la familia y la amenza de valores. La dificultad de hablar acerca de la muerte no reside necesariamente en sí misma, sino en identificar el sentido que tiene para la persona y los sufrimientos subyacentes.
Les soins palliatifs visent à soulanger les souffrances des patients atteints de maladies chroniques et potentiellement mortelles dans quatre domaines: physique, social, psychologique et spirituel. Ce dernier renvoie au sens que l’on peut donner à des aspects transcendants tels que la vie et la mort. Explorer ces différentes facettes est l’objective de cette étude. Il s’agit d’une recherche qualitative de nature exploratoire, menée à partir d’entretiens semi-directifs pour la collecte de données et l’analyse du discours. Quatre patients ont été interrogés et trois catégories de signification ont été identifiées: les ressources d’adaptation liées à la finitude, la souffrance associées à la finitude, et les sens attribué à la vie et à la mort. Il en ressort que la plus grande souffrance n’est pas l’idée de finitude en soi, mais ce qui en découle, comme la perte d’autonomie fonctionnelle, l’anxiété à l’égard de la famille et la remise en question des valeurs. La difficulté de parler de la mort ne réside cependant pas nécessairement dans le fait de parler de la mort elle-même, mais dans l’identification du sens qu’elle revêt pour la personne concernée et dans l’identification des souffrances sous-jacentes.
O fenômeno mundial do envelhecimento populacional encontra-se bem estabelecido por estudos como um de autoria da Organização das Nações Unidas, que demonstra a tendência do aumento contínuo do número de pessoas idosas, em especial em países em desenvolvimento, em decorrência de melhora significativa na nutrição, nas condições sanitárias, na educação e de avanços importantes na medicina, dentre outros fatores (
Nas últimas décadas, percebe-se a emersão de um cuidado especializado ao sofrimento decorrente dessas doenças crônicas, ameaçadoras da vida e incapacitantes, bem como um resgate à experiência mais natural do processo de morrer, cujo ícone é Dame Cicely Saunders, fundadora do movimento moderno dos cuidados paliativos e da filosofia hospice (
Cuidado paliativo é uma abordagem que melhora a qualidade de vida dos pacientes (adultos e crianças) e suas famílias que enfrentam problemas associados a doenças que ameaçam a vida... Cuidado paliativo é a prevenção e alívio de sofrimento de qualquer natureza - física, psicológica, social ou espiritual - experienciado por adultos e crianças vivendo com problemas de saúde limitadores da vida. (
Alguns dos princípios dos cuidados paliativos são: prover alívio de dor e de outros sintomas; afirmar a vida e perceber a morte como processo natural; não procurar adiar nem antecipar a morte; integrar aspectos sociais, psicológicos e espirituais no cuidado ao paciente; oferecer ajuda para que a família consiga enfrentar o processo de adoecimento e o luto porvir (
Quando a doença é dita terminal, compreende-se que ela evolui com o tempo, ameaça a vida e não tem possibilidade de terapia modificadora de doença com fim curativo. Há critérios de mau prognóstico para as diferentes doenças, conforme delineado por
A espiritualidade é por vezes confundida com religiosidade, porém, em verdade, não se limita nem depende da religião (
Uma das dimensões da vida humana é a espiritual (
Diversos autores apontaram a importância da espiritualidade na qualidade de vida e no enfrentamento a doenças terminais (
Conhecer os sentidos atribuídos à própria vida e morte por pacientes com doença em estágio terminal. Os objetivos específicos são:
Identificar os principais aspectos envolvidos na relação com a ideia da morte; Identificar sofrimentos de dimensão psicológica e/ou espiritual relativos à finitude; Identificar recursos de enfrentamento de dimensão psicológica e/ou espiritual relativos à finitude.
Este estudo é de natureza qualitativa e de caráter exploratório, fazendo uso de entrevistas semiestruturadas para a coleta de dados. Segundo
O estudo foi aprovado por Comitê de Ética em Pesquisa com o número CAAE: 65149717.3.0000.0068. Os colaboradores não foram identificados e foram utilizados nomes fictícios para referência.
Os colaboradores da pesquisa foram idosos em acompanhamento por equipe de cuidados paliativos de um hospital público terciário por pelo menos 3 meses, que tenham sido comunicados sobre o diagnóstico, prognóstico e evolução da doença e que aceitaram participar desta pesquisa. O critério do mínimo de 3 meses de acompanhamento foi estipulado pela organização do hospital no momento da discussão sobre a pesquisa. Em seu entendimento, seria tempo suficiente para que os pacientes tivessem elaborado minimamente a questão do adoecimento, reduzindo, assim, os riscos para sofrimento psicológico advindos das entrevistas.
Os colaboradores foram selecionados dentre pacientes internados na enfermaria de cuidados paliativos do hospital, que conta com nove leitos e equipe especializada. Esta é destinada a pacientes com doença em estágio terminal que demandam controle de sintomas, estão em período de exacerbação da doença ou se encontram em fase final de vida. Dentre outros critérios, a internação nessa enfermaria é realizada mediante discussão e concordância dos familiares e do paciente - quando lúcido e orientado - sobre a limitação de medidas invasivas e de manutenção artificial da vida, como uso de drogas vasoativas, reanimação cardiopulmonar, hemodiálise e intubação.
Considerando-se a natureza qualitativa do estudo, que visa explorar a experiência individual, a amostragem foi definida por saturação em pesquisa qualitativa. Conforme explanado por
No que tange à seleção dos participantes da pesquisa, os critérios de inclusão foram:
Estar em acompanhamento por equipe de cuidados paliativos por pelo menos 3 meses; Estar com doença avançada em estágio terminal; Ter sido informado sobre diagnóstico e prognóstico; Apresentar cognição e comunicação preservadas; Estar com sintomas controlados no momento da entrevista; Ter idade a partir de 60 anos; Autorizar utilização do conteúdo da entrevista para fins didáticos, mediante preenchimento do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido; Participar da entrevista sozinho; Estar sendo acompanhado por serviço de psicologia da instância em que se encontra.
Já os critérios de exclusão foram:
Estar em acompanhamento psicológico com entrevistador; Estar em episódio agudo de transtorno mental.
Para a coleta de dados foi utilizado um roteiro de entrevista semiestruturada. Este tipo de entrevista permite e incentiva o entrevistado a falar livremente sobre assuntos oriundos do tema principal, a partir de um roteiro de questões que possibilitam esta exploração (
O roteiro contou com duas partes: questionário sociodemográfico e perguntas abertas. O questionário incluiu gênero; idade; diagnóstico principal; naturalidade; escolaridade; estado civil; tempo no estado civil; número de filhos; raça; religião e renda familiar. Já as perguntas abertas baseavam-se em quatro eixos:
a) enfrentamento psicológico/espiritual:
Ao longo de sua vida o que mais lhe ajudou a passar por momentos e situações difíceis? O que mais lhe dá força para enfrentar a situação atual? Como você mais gostaria de viver daqui em diante, respeitando as limitações da doença?
b) sofrimento psicológico/espiritual:
O que você gostaria de ter feito diferente na sua vida? O que você faria de diferente se recuperasse sua saúde? O que poderia ter sido diferente na sua vida para você falecer em paz?
c) sentido da vida:
O que você considera que tenha sido o mais importante ao longo da sua vida? Com o que você mais se preocupa hoje? O que dá sentido e propósito à sua vida?
d) sentido da morte:
Desde que você soube da doença e do que ela significa, você passou a pensar mais na morte? Você já pensava sobre a morte antes do adoecimento?
Para a coleta de dados foi realizada, primeiramente, análise de prontuários para seleção dos pacientes que atendiam aos critérios de participação. Em seguida, entrou-se em contato com os pacientes correspondentes a fim de explicar os objetivos da pesquisa e convidá-los a participar. Em caso afirmativo, agendou-se a entrevista e foi assinado o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. Se necessário, as entrevistas poderiam ter continuidade em um segundo momento, de acordo com as condições e disponibilidade do colaborador.
Foi realizada análise do discurso, procurando identificar e entender os sentidos manifestados pelos sujeitos, através de diretrizes estabelecidas por
Transcrição literal e detalhada das entrevistas; Leitura cética e abstraída da busca por uma essência subjacente ao texto, realizando-a de maneira objetiva e sem a pretensão de apreender uma intenção por trás das palavras; Codificação por categorias amplas e inclusivas baseadas no interesse da pesquisa; Identificação de padrões e funções do discurso, incluindo nuances e silêncios; Análise examinando regularidades e variabilidade nos dados.
Foram realizadas entrevistas com quatro colaboradores ao longo do período da coleta de dados, aos quais foram atribuídos nomes fictícios. Outras duas entrevistas foram marcadas, porém, no momento agendado, os pacientes estavam com sintomas incapacitantes ou não estavam em condições cognitivas para responder satisfatoriamente às questões, não havendo nova oportunidade. A amostragem foi fechada por exaustão, pois foram entrevistados todos os colaboradores disponíveis no período determinado e não foi possível o fechamento por saturação.
Apresenta-se uma reflexão sobre cada colaborador, a partir de seus dados e temas centrais do discurso. Em seguida, realiza-se a discussão de categorias de significado identificadas no processo da análise de dados. Ao longo do texto, incluem-se trechos de falas dos colaboradores, grifados em itálico, a fim de ilustrar e facilitar as reflexões propostas.
Adriano tem 76 anos de idade e é casado há 34. Tem quatro filhos, é católico e espírita. Seu diagnóstico principal é de insuficiência cardíaca crônica. O discurso de Adriano é marcado por oscilações entre o polo de significativa autoexigência e cobrança e o polo de menosprezo de si mesmo. Isso pode ser entendido como uma ambivalência, ou seja, existem sentimentos contrários manifestados simultaneamente ou em uma mesma situação (
“
Essa dinâmica se manifestou na sua lida com a finitude: diante da impotência causada pela doença, Adriano passou a se ver apenas como um fardo e causador de sofrimento à família, com a sensação de ter perdido sua função como patriarca e provedor. Parece não ter percebido o papel que não lhe pode ser tirado: o de figura de referência e suporte emocional para todos na família.
Bruna tem 74 anos e perdeu o marido há três, com quem teve um casamento de 56 anos e quatro filhos. Ela segue a religião espírita e tem como principal diagnóstico doença pulmonar obstrutiva crônica.
Conforme o discurso de Bruna se desenvolve, ele revela uma mudança na maneira como ela fala de si, apresentando pontos de vista aparentemente antagônicos. Percebe-se que a primeira parte de sua fala é carregada de conceitos que tem de si; conforme seu discurso prossegue, surgem conteúdos opostos a estes conceitos.
Em um primeiro momento: “
Bruna pareceu se perceber diferente do que fora ao longo da vida, sendo parte da vivência de uma situação de crise, que convida para uma autorreflexão. Isso pode demonstrar uma mudança importante de atitude perante a vida que, de alguma forma, a própria colaboradora reconhece.
Esta paciente de 60 anos é casada há 38, tem dois filhos e é evangélica. Tem como doença de base uma leucemia mieloide aguda. Carmen foi a única colaboradora que respondeu afirmativamente sobre pensar na morte antes do adoecimento. Conta que teve perdas muito próximas e que conviveu com a morte, de forma que já pensava rotineiramente na própria morte, mesmo quando era hígida. Presenciou a morte inesperada de pessoas jovens, passando a ver o fenômeno como algo que pode acontecer a qualquer momento, não apenas na velhice nem no adoecimento.
De maneira semelhante, ela foi a única que manteve um mesmo recurso de enfrentamento para lidar com dificuldades ao longo da vida e atualmente, na doença: “
Ao longo das falas sobre como lida com a perspectiva de morte, ela afirmou não ficar preocupada “
Não se pode deduzir que sua aceitação da morte decorra de conviver com essa ideia e naturalizá-la ao longo da vida, embora isso seja possível. Serve de contraexemplo, porém, para a crença usual de que falar ou pensar sobre morte fora desse contexto compromete o enfrentamento.
A paciente Denise tem 67 anos de idade, é viúva há dez e tem sete filhos. É evangélica e possui como principal diagnóstico neoplasia gástrica. Ela foi a única colaboradora que respondeu negativamente à pergunta sobre pensar mais na morte após o adoecimento: “
Isso não significa, porém, que ela esteja em processo de negação. Afinal, Denise demonstra reconhecer a terminalidade em falas como: “
Ela coloca sua saúde no passado e afirma que isso era o mais importante para ela, logo, hoje reconhece sua debilidade e alguma perda do que lhe dava sentido para viver. Demonstra, portanto, atitude de resignação, compreendida como submissão e passividade diante de um destino não desejado e inevitável.
Denise tampouco pensava sobre a morte antes do adoecimento: “
Discorre-se inicialmente sobre os principais recursos de enfrentamento relativos à finitude: recursos internos e fé religiosa.
A categoria seguinte trata dos sofrimentos relativos à finitude, em especial a dependência e senso de responsabilidade, o medo do pós-morte e o sofrimento social, demonstrando como o sofrimento nesse contexto pode ser mais originário de questões secundárias do que da terminalidade propriamente dita.
Por fim, são discutidos os sentidos percebidos em relação à vida e à morte: autorrealização, família e aceitação da morte.
Alguns destes recursos foram identificados em três participantes, manifestando-se através de referências como resolutividade, autonomia, iniciativa, coragem, atividade (em oposição à passividade), capacidade de ressignificação e de rever valores: “
Alguns estudos mostram o valor que pacientes dão à independência e autonomia para sua qualidade de vida (
A fé religiosa aparece em menor ou maior medida em três colaboradores, excetuando-se Denise, que não evoca a religiosidade como meio de enfrentamento. Bruna fala claramente sobre como sua religiosidade a ajuda, encontrando paz na certeza de que viverá novamente e com oportunidades novas, dentre outros elementos positivos: “
A fé religiosa é um recurso de enfrentamento próprio da dimensão espiritual, junto a crenças e valores espirituais (
Além disso, a fé volta-se para o desconhecido e permite um vínculo com este, ou seja, com o transcendente (
A perda da autonomia e independência, as limitações impostas pelas doenças e o sentimento de impotência fazem parte de uma espécie de sofrimento destacada por três dos quatro colaboradores. Isso aparece na medida em que estes passaram a depender de terceiros para os autocuidados: “
Esses mesmos três participantes expressaram enfaticamente, também, o sofrimento pela preocupação do bem-estar dos seus entes queridos após sua partida, no sentido de se responsabilizar pela felicidade dos familiares e, no caso, lhes causar tristeza ao morrer: “
Carmen não expressou essa forma de sofrimento, porque não identificou ninguém dependendo dela, afirmando estar tranquila justamente por não ter dependentes: “
Considerando-se este papel da responsabilidade por outros como um sentido para viver, a partir do momento em que se perde a capacidade de desempenhá-lo, perde-se também esse sentido, o que leva ao sofrimento (
Além disso, percebe-se que todos os que sofrem com a impotência trazida pela doença e com a dependência de terceiros sofrem também com os familiares supostamente dependendo deles, em uma relação necessariamente recíproca. Em outras palavras, responsabilizar-se por causar sofrimento ao outro devido à própria morte esteve relacionado com o sofrimento por depender deste para seus cuidados. Essa reflexão revela uma diferença não dita de natureza hierárquica nas responsabilidades e papeis na entidade familiar. Desvela-se um caráter vertical em uma relação em que é sofrido depender de outros para o próprio bem-estar, ao mesmo tempo em que é esperado que estes sejam dependentes para a felicidade.
Esta forma de sofrimento foi expressa por Bruna, sendo relativa ao medo de como seria o pós-morte, devido a uma crença na possibilidade da manutenção da consciência, enclausurada na cova junto ao corpo físico - razão pela qual desejava ser cremada:
Em primeiro momento, poderia se pensar que Bruna se refere à cova propriamente dita ou à possibilidade de acordar nela sem ter morrido de fato. Quando ela cita o espiritismo (“
Ademais, conforme a colaboradora se questiona sobre a relevância disso (“
Em um momento de sua fala, Bruna traz a questão do emagrecimento: “
Ao longo da prática clínica, é comum perceber pacientes preocupados com o emagrecimento por associarem-no com adoecimento e morte. Entretanto, conforme a fala de Bruna prossegue, desvela-se a real preocupação da participante com o emagrecimento:
Além dos sofrimentos próprios da debilidade física e da terminalidade, reconhece-se nessa fala um sofrimento social na medida em que Bruna se identifica com um estereótipo socialmente carregado de piedade e valores negativos. Conforme explanado por
Da mesma forma que os recursos internos de enfrentamento, um dos sentidos predominantes relativos à própria vida é interno e diz respeito ao sentimento de autorrealização. Pode-se entender esse sentimento em termos de autonomia, realização pessoal, sensação de trabalho cumprido e de ter sido bem-sucedido na vida. Esse sentido esteve presente em três dos colaboradores.
Adriano afirma: “
Denise destaca o valor não da saúde propriamente dita, mas do que se é possível conquistar com ela: “
Já Carmen expressa um sentido de satisfação com a própria vida: “
A família apareceu como um elemento importante no discurso de todos os colaboradores. Três destes responderam que ela provê a vida de sentido e propósito:
O sentimento de estar em meio à família e ser cuidado por pessoas íntimas e próximas, como os familiares, tende a promover independência e bem-estar, melhorando a qualidade de vida mesmo na condição de terminalidade (
Indagada sobre o que teria de ter acontecido na sua vida para que falecesse em paz, Denise responde: “
Compreende-se aceitação como postura tranquila e ativa perante a morte, havendo uma disponibilidade interna de se aproximar dela; nesse sentido, diferindo-se de apatia, repulsa e passividade (
Carmen, quando questionada sobre o que lhe faltava para poder falecer em paz, afirmou “me sinto em paz” e manteve todo seu discurso coerente com esta afirmação, como foi possível verificar na análise do seu discurso.
Diferentemente, Adriano demonstrou sensação de que a morte encurtou o que planejara para sua vida, afirmando que “não deu tempo”. Fez analogia a um período de férias ou aposentadoria em que poderia fazer o que bem entendesse sem se preocupar com dinheiro ou tempo, só que este período não veio.
Encontrar um sentido para a vida, qualquer que seja, promove melhor aceitação e adaptação ao contexto de terminalidade. Um estudo feito com 253 pacientes com câncer avançado propôs-se a avaliar duas formas de psicoterapia em grupo: centrada no sentido e terapia de apoio.
Assim, os sentidos identificados neste estudo contribuíram na amenização do sofrimento e no enfrentamento da situação, uma vez que enaltecem questões significativas e positivas, ao invés de sofrimento e angústia.
O adoecimento e a morte sempre fizeram parte da humanidade e foram fontes de sofrimento. Este estudo contribuiu na elucidação sobre o sentido da vida e da morte, que se refere a um sofrimento de natureza existencial e espiritual, dentre outros elementos relativos a este tema.
Como limitação encontrada nesta pesquisa, aponta-se a dificuldade em encontrar pacientes elegíveis para as entrevistas. O critério de estar sendo acompanhado por equipe de cuidados paliativos por um mínimo de três meses foi o principal impeditivo para a elegibilidade. Ele foi pensado para preservar pacientes com diagnóstico recente de terminalidade e, nesse sentido, cumpriu seu propósito. Todavia, é possível que alguns pacientes com menos de três meses de acompanhamento em cuidados paliativos estivessem em condições clínicas e emocionais de participar da pesquisa. Além disso, definir o número de participantes conforme a disponibilidade no período de coleta de dados parece mais coerente do que almejar a saturação em pesquisa qualitativa, considerando-se a profundidade e incipiência do tema. Esses aspectos poderiam ser repensados, portanto, em um futuro estudo dessa natureza.
Foi possível perceber que, na condição de paciente com doença terminal e em contato com a própria finitude, os principais recursos de enfrentamento foram internos, no sentido de valorização da vida que foi vivida e das conquistas alcançadas, além da fé religiosa em menor ou maior grau.
As maiores causas de sofrimento relatadas pelos colaboradores foram medo da condição após a morte, sofrimento pelo estigma social de pessoa doente e as limitações impostas pela doença - perda de autonomia e de independência e sentimento de impotência - aliadas à preocupação com o bem-estar da família como cuidadora e futura enlutada.
Nesse sentido, considera-se importante a relação identificada entre o sofrimento de depender de terceiros e a crença de que estes dependem do paciente, tratando-se de um sofrimento duplo. Isso parece estar atrelado a uma forte valorização de qualidades intrínsecas, a saber, as capacidades de resolutividade, realização e postura ativa. Dessa forma, diante da impotência característica do adoecimento, o duplo sofrimento aparece na dependência dos outros e no sentimento de lhes causar sofrimento.
Os principais sentidos atribuídos à vida e à morte foram identificados como autorrealização, que promove sentimentos de plenitude e satisfação com a própria vida; família, tida como propósito e motivação para se continuar vivendo, e uma aceitação da morte com naturalidade.
De alguma forma, o sentido aponta para uma relação, seja com um valor, com uma crença ou com pessoas. É uma relação direta quando um paciente afirma que a família é o mais importante para ele ou quando diz que deseja ver os filhos e netos crescerem; é direta, também, quando recorre a Deus como provedor de forças e esperança para lidar com situações difíceis. Além disso, uma relação indireta aparece quando os pacientes valorizam sua independência, afinal, os colaboradores desejavam ser funcionais e resolutivos para prover e cuidar dos demais e não lhes causar sofrimento ao depender de seus cuidados nem lhes causar a dor do luto com sua morte.
Em suma, o cerne do sofrimento espiritual não foi identificado como a finitude em si, mas sim com o que decorre dela - o que é próprio de cada indivíduo devido ao processo de subjetivação do que a morte representa e do que vem atrelado a ela. Falar sobre morte não faz emergir, necessariamente, sofrimento, pois este se encontra na preocupação pelos familiares, na perda da funcionalidade e em qualquer valor que esteja comprometido pelo adoecimento e pelos limites da finitude. Por ser tão sutil e pessoal, é que se mostra ainda mais importante a atenção espiritual a pacientes em cuidados paliativos, para que estas questões existenciais tenham voz e façam parte do cuidado como um todo. A dificuldade em se falar sobre a morte não necessariamente se encontra em si mesma, mas sim em identificar o sentido que ela tem para a pessoa e os sofrimentos subjacentes.
Palliative care seeks to alleviate the suffering of patients with chronic and life-threatening diseases in the physical, social, psychological and spiritual dimensions. In the spiritual dimension, it seeks to imbue transcendental aspects, such as life and death, with meaning. Knowing these senses is the objective of this study, which is a qualitative research of exploratory character, and uses semi-structured interviews for data collection and discourse analysis. Four patients were interviewed and three categories of meaning were identified: finitude coping resources; sufferings related to finitude; meanings attributed to life and death. We noticed the greater suffering was not the finitude itself, but what arises from it, such as functional loss, concern for the family and threat of values. The difficulty in talking about death is not necessarily in itself, but in identifying the meaning it has for the person and the underlying sufferings.
The worldwide phenomenon of population aging is well established by studies such as one by the United Nations, which demonstrates a trend of steady increase in the number of older people, particularly in developing countries, as a result of significant improvements in nutrition, sanitation, education, and major advances in medicine, among other factors (
In recent decades, there has been the emergence of specialized care for the suffering arising from these chronic, life-threatening and disabling diseases, as well as a rescue to the more natural experience of the process of dying, whose icon is Dame Cicely Saunders, founder of the modern palliative care movement and hospice philosophy (
Palliative care is an approach that improves the quality of life of patients (adults and children) and their families who are facing problems associated with life-threatening illness... Palliative care is the prevention and relief of suffering of any kind - physical, psychological, social, or spiritual - experienced by adults and children living with life-limiting health problems. (
Some of the principles of palliative care are: to provide relief from pain and other symptoms; to affirm life and perceive death as a natural process; not seeking to postpone or anticipate death; to integrate social, psychological and spiritual aspects in patient care; to offer help so that the family can cope with the process of illness and future mourning (
When the disease is called terminal, it evolves over time, threatens life and has no possibility of disease-modifying therapy with a curative end. There are poor prognosis criteria for the different diseases, as outlined by
Spirituality is sometimes confused with religiosity, but in truth it is neither limited nor dependent on religion (
One of the dimensions of human life is spiritual (
Several authors pointed out the importance of spirituality in the quality of life and in coping with terminal diseases (
To know the meanings attributed to life itself and death by patients with terminal disease. The specific objectives are:
To identify the main aspects involved in the relationship with the idea of death; To identify psychological and/or spiritual sufferings related to finitude; To identify coping resources of psychological and/or spiritual dimension related to finitude.
This study is qualitative and exploratory in nature, using semi-structured interviews for data collection. According to
The study was approved by the Research Ethics Committee under CAAE number: 65149717.3.0000.0068. The participants were not identified and fictitious names were used for reference.
The participants of the research were elderly people who had been treated by a palliative care team of a public tertiary hospital for at least 3 months, who were informed about the diagnosis, prognosis and evolution of the disease and who agreed to participate in the study. The criterion of a minimum of 3 months of follow-up was stipulated by the hospital organization at the time of the discussion on the research. In their understanding, it would be sufficient time for patients to have minimally elaborated the issue of illness, thus reducing the risks for psychological suffering arising from the interviews.
The participants were selected among patients admitted to the hospital’s palliative care ward, which has nine beds and specialized staff. This is intended for patients with end-stage disease who require control of symptoms, are in a period of exacerbation of the disease or are in the final stage of life. Among other criteria, hospitalization in this ward is carried out by discussion and agreement of the family members and the patient - when lucid and conscious - on the limitation of invasive measures and artificial maintenance of life, such as the use of vasoactive drugs, cardiopulmonary resuscitation, hemodialysis and intubation.
Considering the qualitative nature of the study, which aims to explore the individual experience, sampling was defined by saturation in qualitative research. As explained by
Regarding the selection of research participants, the inclusion criteria were:
To be in treatment with the palliative care team for at least 3 months; To bear an advanced terminal disease; To have been informed about diagnosis and prognosis; To show preserved cognition and communication; - To present symptoms under control at the time of the interview; To be aged 60 years or over; To authorize the use of the content of the interview for educational purposes, by filling in the informed consent form; To participate in the interview alone; To be under psychological treatment in the instance in which they are.
The exclusion criteria were:
To be under psychological treatment with interviewer; To be in an acute episode of mental disorder.
A semi-structured interview script was used for data collection. This type of Interview allows and encourages the interviewee to speak freely about issues arising from the main theme, from a script of questions that enable this exploration (
The script had two parts: sociodemographic questionnaire and open questions. The questionnaire included gender; age; main diagnosis; place of birth; education; marital status; time in marital status; number of children; race; religion and family income. The open questions were based on four axes:
a) psychological/spiritual coping:
Throughout your life what most helped you to go through difficult moments and situations? What gives you the most strength to face the current situation? How would you most like to live from here on out, respecting the limitations of the disease?
b) psychological/spiritual suffering:
What would you like to have done differently in your life? What would you do differently if you regained your health? What could have been different in your life for you to pass away in peace?
c) meaning of life:
What do you consider to have been the most important thing throughout your life? What do you worry most about currently? What gives meaning and purpose to your life?
d) meaning of death:
Since you learned about the disease and what it means, have you come to think more about death? Have you ever thought about death before getting sick?
For data collection, medical records were first analyzed in order to select patients who met the participation criteria. Then, the corresponding patients were contacted to explain the objectives of the research and to invite them to participate. If they accepted, the interview was scheduled and the Informed Consent Form was signed. If necessary, the interviews could be continued at a later time, according to the conditions and availability of the participant.
Discourse analysis was conducted, seeking to identify and understand the meanings manifested by the subjects, through guidelines established by
Literal and detailed transcript of interviews; Skeptical and abstract reading of the search for an essence underlying the text, performing it objectively and without the pretense of apprehending an intention behind the words; Coding by broad and inclusive categories based on research interest; Identification of speech patterns and functions, including nuances and silences; Analysis examining regularities and variability in the data.
Interviews were conducted with four participants throughout the data collection period, to whom fictitious names were assigned. Two other interviews were scheduled, however, at the scheduled time, the patients were with disabling symptoms or were not in cognitive condition to respond satisfactorily to the questions, and there was no new opportunity. The sampling was closed by exhaustion, since all the participants available in the given period were interviewed and closure was not possible by saturation.
It shows a reflection on each participant, based on their data and central themes of the discourse. Then, the discussion of categories of meaning identified in the process of data analysis is carried out. Throughout the text, there are excerpts from the participants’ speeches, marked in italics, in order to illustrate and facilitate the proposed reflections.
Adriano is 76 years old and has been married for 34 years. He has four children, is Catholic and Spiritist. His main diagnosis is chronic heart failure. Adriano’s speech is marked by oscillations between the pole of significant self-demand and blame and the pole of self-contempt. This can be understood as an ambivalence, that is, there are contrary feelings manifested simultaneously or in the same situation (
“
This dynamic was manifested in his coping with finitude: faced with the impotence caused by the disease, Adriano came to see himself only as a burden and cause of suffering to the family, with the feeling of having lost his function as patriarch and provider. He seems not to have realized the role that cannot be taken from him: that of reference figure and emotional support for everyone in the family.
Bruna is 74 years old and lost her husband three years ago, with whom she had a marriage of 56 years and four children. She follows the Spiritist religion and has as her main diagnosis chronic obstructive pulmonary disease.
As Bruna’s speech develops, she reveals a change in the way she speaks of herself, showing seemingly antagonistic points of view. We noticed that the first part of her speech is loaded with concepts that she has of herself; as her speech proceeds, contents arise opposite to these concepts.
At first: “
Bruna seemed to perceive herself differently than she had throughout her life, being part of the experience of a crisis situation, which invites self-reflection. This can demonstrate an important change in attitude towards life that, in some way, the participant herself recognizes.
This 60-year-old patient has been married for 38 years, has two children and is evangelical. The underlying disease is acute myeloid leukemia. Carmen was the only participant who answered affirmatively about thinking of death before illness. She tells to have lost very close people and to have lived with death, so that she already routinely thought about her own death, even when she was healthy. She witnessed the unexpected death of young people, coming to see the phenomenon as something that can happen at any time, not only in old age or in illness.
Similarly, she was the only one who maintained the same coping resource to deal with difficulties throughout life and currently, in illness “
Throughout the talks about how she deals with the prospect of death, she stated not to be worried “
We cannot deduce that her acceptance of death stems from living with this idea and naturalizing it throughout life, although this is possible. It serves as a counterexample, however, to the usual belief that talking or thinking about death outside of this context compromises coping.
Patient Denise is 67 years old, has been widowed for ten years and has seven children. She is evangelical and has as main diagnosis gastric neoplasia. She was the only participant who answered negatively to the question about thinking more about death after getting sick: “
This does not mean, however, that she is in the process of denial. After all, Denise demonstrates recognizing terminality in lines such as: “
She puts her health in the past and states that this was the most important thing for her, therefore, today she recognizes her weakness and some loss of what gave her meaning to live. She demonstrates, therefore, an attitude of resignation, understood as submission and passivity in the face of an unwanted and inevitable fate.
Denise did not even think about death before falling ill: “
We initially discussed the main coping resources related to finitude: internal resources and religious faith.
The following category addresses sufferings related to finitude, in particular dependence and sense of responsibility, fear of after death and social suffering, showing how suffering in this context can originate more from secondary issues than from terminality itself.
Finally, the meanings perceived in relation to life and death are discussed: self-realization, family and acceptance of death.
Some of these resources were identified in three participants, manifesting through references such as resoluteness, autonomy, initiative, courage, activity (as opposed to passivity), ability to resignify and to review values: “
Some studies show the value patients give to independence and autonomy for their quality of life (
Religious faith appears to a lesser or greater extent in three participants, except Denise, who does not evoke religiosity as a means of confrontation. Bruna speaks clearly about how her religiosity helps her, finding peace in the certainty that she will live again and with new opportunities, among other positive elements: “
Religious faith is a resource for confronting the spiritual dimension, along with spiritual beliefs and values (
In addition, faith turns to the unknown and allows a bond with it, that is, with the transcendent (
The loss of autonomy and independence, the limitations imposed by diseases and the feeling of helplessness are part of a kind of suffering highlighted by three of the four participants. This appears to the extent that these have come to depend on third parties for self-care: “
These same three participants also emphatically expressed the suffering for the concern for the well-being of their loved ones after their departure, in the sense of taking responsibility for the happiness of the family members and, in this case, cause them sadness when they die: “
Carmen did not express this form of suffering, since she did not identify anyone depending on her, stating that she was calm precisely because she did not have dependents: “
Considering this role of responsibility for others as a meaning to live, once the ability to perform it is lost, this meaning is also lost, which leads to suffering (
In addition, we noticed that all those who suffer from the impotence brought by the disease and with the dependence of third parties also suffer with family members supposedly depending on them, in a necessarily reciprocal relationship. In other words, being responsible for causing suffering to the other due to their own death was related to suffering by relying on them for their care. This reflection reveals an unspoken difference of a hierarchical nature in the responsibilities and roles in the family entity. A vertical character is revealed in a relationship in which it hurts to depend on others for one’s own well-being, at the same time that they are expected to be dependent for happiness.
This form of suffering was expressed by Bruna, being related to the fear of what the after death would be like, due to a belief in the possibility of maintaining consciousness, enclosed in the grave next to the physical body - which is why she wanted to be cremated:
At first, one might think that Bruna refers to the grave itself or the possibility of waking up in it without having actually died. When she cites Spiritism (“
Furthermore, as the participant questions the relevance of this (“
At one point in her speech, Bruna brings up the issue of slimming: “
Throughout clinical practice, it is common to notice patients worried about weight loss because they associate it with illness and death. However, as Bruna’s speech continues, the participant’s real concern with weight loss is revealed:
In addition to the sufferings proper to physical weakness and terminality, we recognize in this speech a social suffering to the extent that Bruna identifies with a socially charged stereotype of pity and negative values. As explained by
As internal resources of coping, one of the predominant senses relating to one’s own life is internal and concerns the feeling of self-realization. One can understand this feeling in terms of autonomy, personal fulfillment, feeling of work accomplished and of having been successful in life. This meaning was present in three of the participants.
Adriano states: “
Denise highlights the value not of health itself, but of what it is possible to achieve with it: “
Carmen expresses a sense of satisfaction with her own life: “
Family appeared as an important element in the discourse of all participants. Three of these responded that it provides life with meaning and purpose:
The feeling of being in the midst of the family and being cared for by intimate and close people, such as family members, tends to promote independence and well-being, improving the quality of life even in the condition of terminality (
When asked what would have happened in her life for her to pass away in peace, Denise replies: “
Acceptance is understood as a calm and active posture in the face of death, with an internal willingness to approach it; in this sense, it differs from apathy, repulsion and passivity (
Carmen, when asked about what she needed to be able to die in peace, said “I feel at peace” and kept all her speech consistent with this statement, as it was possible to verify in the analysis of her discourse.
In contrast, Adriano demonstrated a sense that death shortened what he had planned for his life, stating that “there wasn’t time.” He made analogy to a period of vacation or retirement in which he could do what he saw fit without worrying about money or time, only this period did not come.
Finding a meaning for life, whatever it is, promotes better acceptance and adaptation to the context of terminality. A study with 253 patients with advanced cancer proposed to evaluate two forms of group psychotherapy: centered in meaning and supportive therapy.
Thus, the meanings identified in this study contributed to the alleviation of suffering and coping with the situation, since they highlight significant and positive issues, rather than suffering and anguish.
Sickness and death have always been part of humanity and have been sources of suffering. This study contributed to the elucidation of the meaning of life and death, which refers to suffering of an existential and spiritual nature, among other elements related to this theme.
As a limitation found in this research, we point out the difficulty in finding eligible patients for interviews. The criterion of being accompanied by a palliative care team for a minimum of three months was the main impediment to eligibility. It was designed to preserve patients with recent diagnosis of terminality and, in this sense, fulfilled its purpose. However, it is possible that some patients with less than three months of treatment in palliative care were in clinical and emotional conditions to participate in the research. In addition, defining the number of participants according to availability in the data collection period seems more coherent than aiming for saturation in qualitative research, considering the depth and incipiency of the topic. These aspects could therefore be rethought in a future study of this nature.
It was possible to realize that, in the condition of a patient with terminal illness and in contact with finitude itself, the main coping resources were internal, in the sense of valuing the life that was lived and the achievements, in addition to religious faith to a lesser or greater degree.
The greatest causes of suffering reported by the participants were fear of the condition after death, suffering from the social stigma as a sick person and the limitations imposed by the disease - loss of autonomy and independence and a feeling of helplessness - combined with concern for the well-being of the family as a caregiver and future bereaved.
In this sense, the relationship identified between the suffering of depending on third parties and the belief that they depend on the patient is considered important, being a double suffering. This seems to be linked to a strong appreciation of intrinsic qualities, namely the abilities of resoluteness, achievement, and active posture. Thus, faced with the impotence characteristic of illness, double suffering appears in the dependence of others and the feeling of causing them suffering.
The main meanings attributed to life and death were identified as self-realization, which promotes feelings of fullness and satisfaction with one’s own life; family, considered as purpose and motivation to continue living, and an acceptance of death naturally.
Somehow, meaning points to a relationship, whether with a value, with a belief, or with people. It is a direct relationship when a patient says that the family is the most important for them or when they say that they want to see their children and grandchildren grow up; it is direct, too, when they turn to God as a provider of strength and hope to deal with difficult situations. In addition, an indirect relationship appears when patients value their independence, after all, the participants wanted to be functional and resolute to provide and care for others and not cause them suffering by depending on their care or cause them the pain of mourning with their death.
In short, the core of spiritual suffering was not identified as finitude itself, but rather with what flows from it - what is peculiar to each individual due to the process of subjectivation of what death represents and what comes attached to it. Talking about death does not necessarily bring out suffering, since it is in the concern for family members, in the loss of functionality and in any value that is compromised by illness and the limits of finitude. Because it is so subtle and personal, spiritual care to patients in palliative care is even more important, so that these existential issues have a voice and are part of care as a whole. The difficulty in talking about death is not necessarily in itself, but in identifying the meaning it has for the person and the underlying sufferings.