O diagnóstico precoce e preciso da demência, bem como a discussão do prognóstico e do manejo são cruciais e podem ter efeitos significativos a longo prazo para os pacientes, seus cuidadores e famílias. O diagnóstico de demência requer a coordenação eficaz entre serviços de cuidados primários e especializados. No entanto, em todo o mundo, famílias relatam atrasos no reconhecimento e diagnóstico das demências pela dificuldade no acesso a serviços de saúde, o que resulta em cuidados inconsistentes (Frank, 2017; Jamieson, Grealish, Brown, & Draper, 2016; World Health Organization [WHO], 2012).

Nesse sentido, são paradigmáticos os depoimentos de C2 (esposa/62a): “Por que nenhum médico foi capaz de identificar?” e de C7(filha/58a): “O meu irmão começou a perceber que tinha alguma coisa diferente e, no começo, a gente até relutou”. No aparecimento dos primeiros sintomas o médico teve dúvida ao dar o diagnóstico de Alzheimer para a mãe de C7, que aponta: “para eles (médicos) o Alzheimer ainda é uma coisa confusa, não é clara. Eles (os médicos) sabem pouco sobre isso”.

Apesar de ser uma doença incurável, o tratamento farmacológico da DA em fases iniciais pode proporcionar a estabilização da doença por alguns anos e abrir possibilidades de encaminhamento de todos os envolvidos para outras especialidades, quando se fizer necessário, no intuito de acolher as demandas advindas com a doença, que tende a mudar de acordo com o perfil de cada pessoa e família (Frank, 2017).

A participação em grupos de apoio pode ser tão essencial para cuidadores, quanto os medicamentos são para pessoas com demência (Dizazzo-Miller, Samuel, Barnas, & Welker, 2014). Estudo de follow-up por oito anos indicou que um programa intensivo de dez dias de treinamento para cuidadores impulsionado por acompanhamento e conferências telefônicas retardou a institucionalização de pessoas com demência (Brodaty, Green, Koschera, & Koschera, 2003; Brodaty, Gresham, & Luscombe, 1997). Outros estudos sugerem que os grupos de apoio voltados aos cuidadores não atendem adequadamente às suas expectativas (Eloniemi-Sulkava et al., 2009; Raivio, Laakkonen, & Pitkälä, 2011).

Na realidade brasileira, a maior parte dos serviços disponíveis às pessoas com DA e/ou seus cuidadores/famílias se dá em instituições privadas, em função da limitação na oferta de serviços públicos. Prorok, Horgan e Seitz (2013) identificaram que o caminho para acessar a assistência na atenção primária e nos serviços especializados foi longo.

As cuidadoras participantes desta pesquisa (C4/filha/62a, C5/filha/70a, C6/esposa/65a, C9/filha/70a) demonstraram interesse na busca e acesso aos grupos de apoio psicoeducacional da Associação Brasileira de Alzheimer (ABRAz) como possibilidade de troca de experiências e orientação no manejo dos sintomas cognitivos e comportamentais. Sobre isso, C4 (filha/61a) fala:

Estudo desenvolvido por Barnett et al. (2012) chama a atenção para os desafios envolvidos na prestação de cuidados às pessoas com demência e reconhece a necessidade de desenvolvimento de intervenções que alinhem cuidados de saúde afinados com as necessidades dos envolvidos ao longo do processo de conviver com as demências e as questões implicadas.

Num estudo da Universidade de Nova York, um projeto de intervenção com o cuidador identificou que aqueles que participaram de intervenções individuais, terapia familiar, grupos de apoio e aconselhamento, respeitando suas necessidades, relataram menos sintomas depressivos após a perda de seu familiar, quando comparados ao grupo-controle. Outros estudos chamam a atenção para o fato de que diferenças no tipo de intervenção podem explicar os padrões divergentes de resultados (Haley et al., 2008; Holland, Currier, & Gallagher-Thompson, 2009).

Doka (2004) recorda o clássico livro A doença como metáfora, de Susan Sontag, no qual a autora argumenta que a doença não é apenas uma condição biológica, mas, sim, uma construção social e cultural. Cada sociedade atribui significados diferentes para a doença. Qual o significado atribuído à doença de Alzheimer? As experiências retratadas nas falas das cuidadoras chamam a atenção para uma doença que pode rotular as pessoas com a DA respectivamente de caducas, infantis, agressivas, doidas ou, mesmo, suicidas (C1/esposa/70a, C2/esposa/62a, C3/esposa/80a, C7/filha/58a).

Cada cultura apresenta significados diferentes para as doenças, mas a doença de Alzheimer em geral é associada a características pejorativas que tendem a excluir as pessoas de seu meio social. Na cultura americana, a demência geralmente é associada à insanidade e a comportamentos perigosos. Na China, a palavra demência é associada a “pessoas bobas”. Outras culturas compreendem a doença como retribuição pelos erros da família, resultado de maldição, mau-olhado ou vontade de Deus (Doka, 2004).

Dessa forma, os significados culturalmente atribuídos se referem às doenças e também às pessoas que sofrem dela, seus cuidadores e família, e podem refletir a forma como a doença é percebida e tratada em cada país.

Consulta conduzida pela National Dementia Strategy na Inglaterra destacou o estigma em relação à demência como um dos fatores que colabora com as baixas taxas de diagnóstico da demência (WHO, 2012).

Dessa forma, é primordial que profissionais de saúde inseridos nos diversos níveis de atenção desenvolvam estratégias de percepção das necessidades do paciente e de suas famílias, e explorem o conhecimento sobre suas crenças e necessidades no intuito de eliminar lacunas que possam alimentar o estigma associado aos quadros demenciais.

A percepção da presença física dos entes queridos, apesar de sua ausência psicológica, foi comum nas falas de C5, C6, C9.

Inicialmente, esse questionamento pode sugerir o receio de que a pessoa com DA fique abandonada, caso o cuidador faleça, sem receber cuidados adequados no ambiente domiciliar e/ou familiar, ou que haja a necessidade de institucionalização, como aponta a cuidadora a seguir:

Viver cotidianamente as limitações progressivas e degenerativas de um familiar com a demência da doença de Alzheimer pode suscitar medos, entre eles, o medo da incapacidade ou da morte. Kovács (2005) sugere que esta dificuldade reside no contexto sociocultural que, ao cultivar crenças que ressignificam a vida, rejeita a doença e nega a morte. C2, C4 e C6 são cuidadoras com mais de 60 anos, idade em que começa a surgir a consciência das perdas e da finitude da existência.

A rotina de sobrecarga física, emocional, econômica e social das cuidadoras familiares, associada à abdicação da vida anterior em que havia espaço para atividades profissionais, de cuidado com a saúde e lazer, pode favorecer a percepção de que elas estão mais susceptíveis ao adoecimento e à morte. Tal percepção pode gerar um círculo vicioso, em que o sofrimento psíquico e emocional leva a mais medo da morte.

O território da doença crônica pode ser comparado a um barco à deriva, quando se trata do cuidar de pessoas queridas. Para o familiar, mesmo sentindo que tem o controle, em alguns casos esse controle não é real ou efetivo (Gonzaga, 2012). Nesse sentido, C3 (esposa/80a) aponta:

Cruz e Hamdan (2008) afirmam que algumas pessoas na função de cuidador tendem a monopolizar a função, colocando-se na posição de serem os únicos a terem condições de realizar os melhores cuidados e abdicando de atividades que gerem satisfação pessoal, o que resulta no que os autores denominam de heroicamente estressados.

Muitas pessoas com demência tendem a ser cuidadas por equipamentos de saúde dedicados ao cuidado de longo prazo, pelas seguintes razões: a hospitalização da pessoa com demência devido à doença aguda, colapso ou morte do cuidador familiar (frequentemente idosos); sobrecarga do cuidador; preocupação com o bem-estar ou com a própria segurança do paciente (Small, Froggatt, & Downs, 2007).

De acordo com a definição da World Health Organization, as instituições de longa permanência para idosos (ILPI) estão inseridas na classificação the long term care por oferecerem cuidados médicos e/ou não médicos às pessoas com doenças ou incapacidades crônicas que necessitam de ajuda em suas atividades de vida diária por tempo prolongado (WHO, 2012). No Brasil, dados recentes apontam que menos de 1% da população idosa utiliza o serviço das instituições de longa permanência (ILPI). No retrato brasileiro, 65,2% das ILPI são filantrópicas, 28,2% são privadas e 96,6% públicas. Pesquisa nacional sobre instituições para idosos realizada em 2011 pelo Instituto de Pesquisa Econômica Aplicada (2011) chama a atenção para o crescimento da população que necessita de cuidados de longa duração, apesar da maioria das pessoas idosas manifestar o desejo de continuar a viver em suas próprias casas pelo maior tempo possível (WHO, 2012). O estigma social e cultural fortemente associado às casas geriátricas, casas de repouso, asilos, abrigos ou ILPI faz com que essas instituições sejam identificadas como lugar de abandono e desprezo (Silva, 2012). C3 (esposa/80a) fala: “Eu digo que seria a última coisa na minha vida seria internar ele numa clínica. A gente faz tudo, eu deixo tudo, mas fico com ele”.

Esse aspecto pode ser paradoxal pois, para muitos idosos, a institucionalização pode significar o sentimento de pertencimento, amparo, proteção e segurança, nos casos em que o idoso se torna totalmente dependente, carente de renda, no caso de não ter constituído família ou viver situação familiar conflituosa (Instituto de Pesquisa Econômica Aplicada, 2011). C2 (esposa/62a), casada e sem filhos, encontrou com a institucionalização do marido aos fins de semana a possibilidade de ter um tempo para cuidar de si. Ela completa: “Me aliviou bastante. Cheguei à conclusão que o que importa é a gente viver bem” (C2/esposa/62a).

Cuidar de pessoas com demência pode provocar nível significativo de sobrecarga, o que resulta em piores condições físicas e psicológicas (Bell, Araki, & Neumann, 2001; Gallagher-Thompson & Powers, 1997), levando à institucionalização prematura da pessoa com demência (Bédard, Pedlar, Martin, Malott, & Stones, 2000) ou até mesmo ao abuso de idosos (Wolf, 1998).

O estudo comparativo entre cuidadores de três grupos geriátricos diferentes: idosos com DA, com demência vascular e não demenciados, revelou que a sobrecarga do cuidar referida pelos cuidadores é maior naqueles que cuidam de pessoas com DA (Cruz & Hamdan, 2008).

C1(esposa/70a), cuidadora de seu marido na fase inicial da doença, e C7(filha/58a), uma das cuidadoras de sua mãe com DA na fase moderada e com amplo apoio e revezamento desse cuidado com a família, não se referiram à sobrecarga do cuidar, queixa frequente entre cuidadores de pessoas com DA, o que demonstra que nessa situação de cuidado o grau da doença não interferiu nessa percepção.

Ao levar em consideração as particularidades da doença de Alzheimer, os cuidadores de pessoas com essa doença desempenham papel fundamental, uma vez que estão envolvidos em praticamente todos os aspectos de cuidados. Eles tendem a assumir um número progressivamente maior de responsabilidades, caminhando da necessidade de ajuda, orientação e auxílio nas atividades mais complexas, como as atividades instrumentais de vida diária (AIVD), para a necessidade de auxílio ou dependência nas atividades de vida diária (AVD), que estão relacionadas ao autocuidado; banho, vestuário, alimentação, higiene e comunicação. C2 (esposa/62a), que cuida sozinha do marido na fase moderada da doença, afirma: “Ele está com dificuldade para tomar banho, trocar de roupa. Está dando muito trabalho. Tem dias que eu não durmo. Só consigo dormir duas a três horas por noite”.

A sobrecarga do cuidar na fase avançada da doença desencadeia o acúmulo de tarefas, o desgaste físico e emocional e o maior comprometimento de recursos financeiros, passando do auxílio a algumas tarefas do paciente para a dependência total nas AVD, que culmina com cuidados no leito.

A maior incidência das doenças crônicas, entre elas, a doença de Alzheimer (Small et al., 2007) pode desencadear nos cuidadores maior probabilidade de também desenvolver a doença, como podemos observar em seus depoimentos: C9 (filha/70a) aponta: “Meu pai teve Alzheimer e quem cuidou dele foi minha mãe. Agora minha mãe teve Alzheimer e eu cuidei dela. Então, há possibilidade de eu ter também, não?”.

Gonzaga (2012) aponta que pode ocorrer a identificação do cuidador com seu familiar doente, o que pode gerar o medo da repetição da doença em si.

Os efeitos de cuidar para o familiar têm sido bem descritos na literatura, pois produzem mudanças drásticas no estilo de vida, além de representarem abrir mão da própria vida. Por outro lado, estudos recentes têm demonstrado aspectos positivos desse cuidado (Carbonneau, Chantal, & Desrosiers, 2010; Lloyd, Patterson, & Muers, 2016; Roth, Dilworth-Anderson, Huang, Gross, & Glitin, 2015; Semiatin & O’Connor, 2012; Shim, Barroso, & Davis, 2012; Tarlow et al., 2004). Resultados de pesquisas demonstraram que aspectos negativos e positivos relacionados ao cuidar não se apresentam como opostos do mesmo continuum. Numa revisão de literatura, Llyod, Patterson e Muers (2016) apontam que os preditores dos aspectos negativos e positivos da experiência de cuidar em demência não são os mesmos e que variavam em número, sendo que os positivos são sempre em número menor, quando comparados com os negativos. Os autores identificaram oito temas centrais associados aos aspectos positivos de cuidar: (1) satisfação com o papel de cuidar; (2) recompensas emocionais; (3) crescimento pessoal; (4) competência e domínio; (5) fé e crescimento espiritual; (6) ganhos de relacionamento; (7) senso de dever; e (8) reciprocidade.

Os relatos descritos a seguir corroboram os resultados apontados. Em relação às recompensas emocionais, C9 (filha/70a) fala que cuidar da mãe trouxe a possibilidade de ressignificar as experiências vividas antes da doença. Para ela: “O Alzheimer até foi uma coisa boa”, pois o longo período em que cuidou de sua mãe a fez receber todo o carinho e afeto não recebidos antes da doença. Vivenciar a experiência diária do cuidar possibilita um novo olhar para a doença que valoriza atos e gestos simples manifestados nas atividades do dia a dia. C8 (filha/51a) relata “Eu aprendi a não levar a coisa tão a sério, não querer exigir aquilo que a pessoa não consegue mais”.

O que pode ser corriqueiro nas relações afetivas torna-se experiência emocionante na demência (Doka, 2004). C7 (filha/58a) passou a valorizar o fazer junto com a mãe, como ir à feirinha de artesanato, comer um doce ou olhar o mar.

Hasselkus e Murray (2007) sugerem que atividades cotidianas com esse novo olhar permitem que a demência possa ser esquecida em alguns momentos e podem trazer satisfação ao cuidador, ao recordar as experiências vividas. C5 (filha/70a) recordou a fala de sua mãe na fase avançada de DA: “A minha mãe, às vezes, à noite, a gente pensava que ela não tinha nenhuma lógica e ela falava: ‘Filha, obrigada por tudo que você está fazendo por mim’, ‘Filha, desculpa o trabalho que eu estou te dando’”.

Muitas dessas experiências diárias descritas parecem representar esforços para afastar o estranhamento de viver com a demência. Cuidadores podem desenvolver estratégias de trabalho que colaboram para a manutenção do relacionamento, enquanto fragmentos de normalidade que permanecem nas atividades cotidianas. Essa sensação de reciprocidade entre o cuidador e seu familiar com demência pode ser especialmente significativa (Hasselkus & Murray, 2007; Lloyd et al., 2016).

A possibilidade de resgatar vínculos rompidos e aproximar-se de pessoas distantes foi identificada em diversas falas. C6 (esposa/65a) descreveu: “Meu filho mora em Minas. Esse ano ele já veio quatro vezes. Eu sei por que ele faz isso. Porque ele tem receio de perder”. C2 (esposa/62a), C4 (filha/61a) e C6 (esposa/65a) perceberam a necessidade de cuidar de si para cuidar bem do familiar.

Estudo realizado por Hennings, Froggatt e Keady (2010) associou a experiência do cuidar em casos de demência a um território desconhecido, devido à falta de conhecimento da progressão da doença e do processo de morrer, e à falha de comunicação com profissionais sobre as opções de tratamento, expondo a pessoa com DA a intervenções com poucos benefícios comprovados, como internação hospitalar, terapia antibiótica e alimentação por sonda.

No contexto das demências, o desafio é a conscientização pública de que se trata de uma doença sem possibilidade de cura, mas que todos os envolvidos podem se beneficiar da abordagem de cuidados paliativos, desde a fase diagnóstica na qual as ações paliativas podem fazer diferença ao longo do processo até a fase final e o pós-óbito (Doka, 2004; Hughes, Jolley, Jordan, & Sampson, 2007).

C5 (filha/70a) e C9 (filha/70a) exerciam o papel de cuidadores de suas mães com mais de 90 anos de idade na fase avançada da doença. Porém, a forma como suas mães vivenciaram o fim da vida apresentou situações diferentes. C5 descreveu o processo de sua mãe como uma morte dolorosa e sofrida diante de aparelhos, sonda e tratamentos desnecessários em um hospital, enquanto C9 vivenciou o processo final de sua mãe de forma tranquila e em casa.

Em comum, há o fato de que elas não receberam nenhum tipo de orientação sobre os tratamentos adequados no fim de vida e na preparação para o resgate de desejos e preferências de suas mães, já que não tiveram acompanhamento de uma equipe de cuidados paliativos. No Brasil, o Conselho Federal de Medicina (CFM) aprovou a Resolução nº 1955, em 2012, a qual dispõe sobre as Diretivas Antecipadas de Vontade (DAV). Porém, no caso das demências são observadas grandes dificuldades legais e bioéticas implicadas na relação médico, paciente e família, quando se trata da tomada de decisões (Burlá, 2015).

O papel dos profissionais de saúde deve estar voltado não apenas para a especificidade do atendimento a essa parcela da população, mas na responsabilidade bioética de ajudar a preservar a identidade dessas pessoas que têm sua autonomia desrespeitada (Burlá, 2015).

Representantes de diversas organizações nacionais norte-americanas reuniram esforços para a formação do grupo de trabalho interdisciplinar intitulado Dementia Measure Work Group (DWG) com o intuito de definir medidas necessárias para profissionais para atingir padrões excelentes de cuidados nas demências, bem como na formação de equipes multi e/ou interdisciplinares (Odenheimer et al., 2013). Nesse contexto, observa-se o esforço internacional para que as ações de cuidado nas demências sejam sistemáticas, abrangentes, consistentes, amplamente aplicadas e de acesso universal.

A WHO (2012) alerta para importância da implantação de cuidados paliativos nas demências o mais cedo possível, juntamente com outros tratamentos para a doença.

Cuidar nas demências pode ser uma das situações mais exigentes que se pode vivenciar, porque, além das questões físicas, financeiras e emocionais, inclui a imprevisibilidade, a longa duração e ambiguidade do processo de adoecimento, que pode levar ao estresse psicológico singular (Fowler, Hansen, Barnato, & Garand, 2013). Estudos longitudinais têm demonstrado que o luto antecipatório entre os cuidadores familiares de idosos com Alzheimer é um processo dinâmico que oscila entre negação, superenvolvimento, raiva, culpa e aceitação (Holland et al., 2009). C9 (filha/70a) descreve:

Estudo realizado por Paun e Farran (2011) identificou diferenças nas formas de manifestação do luto antecipatório no cuidador familiar, de acordo com o grau de parentesco e com a fase da doença em que o paciente se encontra. Na fase inicial/moderada os cuidadores/cônjuges apresentam níveis mais baixos de negação da doença, quando comparados aos cuidadores/filhos. Além disso, os cuidadores/cônjuges lamentavam mais as perdas diárias do que os cuidadores/filhos, principalmente em relação à vida conjugal; como a perda da intimidade, do companheirismo e da amizade. Na fase avançada, tanto os cuidadores/cônjuges quanto os filhos expressaram maior culpa e pena, com tendência à intensificação desses sentimentos após a morte do familiar.

Viver o desconhecido no dia a dia pode trazer angústia, tristeza, sentimento de impotência, culpa e frustração. C1 (esposa/70a) acompanhou seu marido na fase inicial e relata: “Tem horas que eu fico triste por ver ele assim. A gente fazia tanta coisa juntos”.

A identificação de luto antecipatório, mesmo na fase inicial da doença, pode abrir caminho para o desenvolvimento de estratégias de apoio ao bem-estar do cuidador e maximizar sua capacidade de auxiliar a PDA ao longo do processo (Garand et al., 2012).

Esse termo foi utilizado pela primeira por Doka (2004) para ser empregado nos casos em que a pessoa vivencia uma perda que não pode ser admitida abertamente e que não pode ser expressa ou socialmente suportada. No caso das demências, esse luto não é reconhecido socialmente porque a realidade do luto vivenciado pela família mantém-se não resolvido devido ao fato de a experiência de perda contínua ser indefinida. Nas demências, o cuidador familiar experimenta a despedida sem a partida, pois o paciente está presente fisicamente, mas psicologicamente ausente, visto que a memória vai gradativamente sendo perdida (Casellato, 2015).

É justamente essa condição de indefinição física ou psicológica que faz com que o luto não seja sancionado ora pelo cuidador familiar, ora por seu contexto social (Casellato, 2015). C2, C4 e C5 não encontraram espaços para desabafar suas dores e sofrimentos no meio familiar ou com os amigos. C4 fala que sente tristeza por não receber visitas enquanto cuida de sua mãe. C5 conta que, quando viu sua mãe no caixão, caiu em prantos e logo foi contida por seu irmão que disse: “Já vai começar?”. E completou: “Eu nunca pude liberar meus sentimentos. Eu sempre era reprimida”.

Kovács (2003) comenta que os rituais da morte estão se tornando cada vez mais reduzidos atualmente. O processo de luto sofre interferências, pois são valorizadas atitudes mais contidas, como se a dor não existisse.

Doka (2004) aponta que o luto antecipatório pelas perdas causadas pelas síndromes demenciais pode não ser socialmente aceito porque, muitas vezes, a pessoa com demência da doença de Alzheimer é desvalorizada, além de frequentemente ser reconhecida como alguém que já morreu. O luto não reconhecido socialmente ou não compartilhado publicamente pode gerar grande falha no apoio, acolhimento e suporte a essas cuidadoras. Casellato (2015) aponta que o luto não reconhecido acontece a partir do momento em que a sociedade dita “normas“ explícitas ou implícitas de quando, por quem, quem, onde e como se enlutar. Dessa forma, ao invés de proporcionar o suporte social necessário aos enlutados, eles passam a ser isolados e sofrem diante de um silêncio tácito em resposta à sua dor e/ou forma de expressá-la.