La experiencia de los adolescentes/adultos jóvenes con enfermedad renal crónica y sus familias durante la transición de la atención

Resumen

Objetivo: Comprender la experiencia de los adolescentes/jóvenes adultos con enfermedad renal crónica y sus familias durante la transición de la atención pediátrica a la atención de adultos. Método: Estudio cualitativo basado en los supuestos de la Teoría Fundamentada y el marco teórico del Interaccionismo Simbólico. Se entrevistó a ocho familias de adolescentes/adultos jóvenes diagnosticados de enfermedad renal crónica, en proceso de transición asistencial, en seguimiento en un hospital público docente durante 2019 y 2020. Los datos se obtuvieron mediante observación participante, entrevistas semiestructuradas y consulta de historias clínicas. Resultados: El análisis comparativo de los datos permitió descubrir la experiencia de la familia en el proceso, representada por las categorías «tener que seguir adelante», en la que los participantes describen la necesidad de fortalecer la independencia del adolescente/joven a partir del cambio de roles dentro de la familia, y «irrumpir en el nuevo mundo», donde se debe fomentar la autonomía del adolescente/joven. Conclusión: El estudio destacó la importancia de planes individualizados para la transición, la colaboración entre la familia y el equipo de salud, y el fortalecimiento de la independencia y el autocuidado de los adolescentes y adultos jóvenes.