Modulação cultural do cuidado familial à criança dependente de tecnologia em saúde: estudo etnográfico

Resumo

Objetivo: Interpretar a modulação cultural do cuidado familial à criança dependente de tecnologia em saúde em seus diferentes contextos. Método: Estudo etnográfico com crianças dependentes de tecnologia, seus familiares e pessoas do convívio, totalizando 15 informantes. A coleta de dados ocorreu de junho/2019 a junho/2020 em um município do sul do Brasil, por meio de observação participante, entrevista etnográfica, diário de campo, genograma e ecomapa. Para a interpretação, foram seguidas as fases propostas pela etnoenfermagem. Resultados: As famílias adaptam-se e reestruturam-se com base nas necessidades de seus filhos. Utilizam estratégias que incluem adequações no ambiente físico, mudanças de domicílio e esforço constante para garantir a continuidade do tratamento. Dependem do apoio de pessoas de fora do núcleo familiar, incluindo a escola e os serviços de saúde, para garantir o cuidado. As mães são as principais cuidadoras enquanto os pais atuam como provedores. A inclusão escolar das crianças e a falta de escuta também foram apontadas como desafios. Conclusão: As famílias precisam realizar modulações culturais para superar os desafios do cuidado e melhorar a qualidade de vida das crianças dependentes de tecnologia em saúde.