O que podemos aprender com obras de arte sobre autonomia em saúde de crianças com condições crônicas complexas? (Saúde Ética & Justiça, 2022)
O debate sobre autonomia de crianças e adolescentes com condições crônicas complexas – estas definidas como qualquer doença em que se espera duração de pelo menos 12 meses com acometimento de múltiplos órgãos ou sistemas, necessitando de acompanhamento especializado – traz temáticas pungentes e reflexões importantes para aqueles que lidam diretamente com o cuidado destes. Entendendo que essas decisões devem ser guiadas baseadas no respeito à dignidade humana e visando o melhor interesse da criança, perguntamo-nos a quem cabe definir qual é este melhor interesse e como se insere a criança ou o adolescente envolvido na demonstração de vontades, valores e interesses próprios. As discussões são múltiplas, e deste ponto advêm considerações relevantes quanto a relações da criança, sua dependência e vulnerabilidade e sua capacidade evolutiva de tomadas de decisão. Este desafio para uma relação respeitosa à autonomia da criança será o objetivo de discussão deste artigo. Foi realizada uma análise reflexiva tendo como perguntas norteadoras: “Como a criança e o adolescente podem aplicar sua autonomia nas decisões em saúde?”; “Como conversar com crianças e familiares sobre a adequação do suporte à saúde?”; “Como se insere a criança ou o adolescente envolvidos na demonstração de vontades, valores e interesses próprios?”, “Quem é o responsável pelo melhor interesse da criança e do adolescente nas tomadas de decisão em saúde?”, e levantando como pontos de debate o livro A Balada de Adam Henry e os filmes Um ato de esperança (título original The children act) e Uma prova de amor (título original My sister’s keeper). Em torno desse livro e filmes giraram discussões sobre questões éticas relacionadas à autonomia na tomada de decisão em saúde de crianças e adolescentes, requisitos e avaliação para estas tomadas de decisão, conflitos entre família, equipe de saúde e paciente, adequação de medidas de suporte à vida, dentre outras.