Evaluación de la Sobrecarga Materna y el Funcionamiento Familiar de Niños con Cáncer: Estudio de Método Mixto
DOI:
https://doi.org/10.1590/1982-4327e3416Palabras clave:
neoplasias, niño, cuidadores, estudio de evaluación, apoyo familiarResumen
El cáncer infantil afecta inesperadamente la dinámica de los niños y sus familias. Este estudio tuvo como objetivo evaluar la sobrecarga materna y la funcionalidad familiar en niños con cáncer. Se trata de un estudio de método mixto explicativo secuencial, realizado con 30 padres de niños con cáncer, cuya edad promedio fue de 33 años (desviación estándar = 6,7). Los datos, recogidos del Cuestionario de Evaluación de la Sobrecarga del Cuidador Informal (QASCI) y de la Escala APGAR Familiar, indicaron sobrecarga financiera (46,7%) y emocional (23,3%), además de un alto nivel de sobrecarga en la vida personal (60%) y reacción a las demandas (63,3%) en los entrevistados. La APGAR familiar indicó disfunción severa en el 13,3% de las familias, especialmente aquellas en las cuales la madre desempeña el papel principal. La complejidad del cuidador que requiere un equilibrio entre el apoyo emocional al niño enfermo, financiero y los quehaceres contribuyó a estas tasas.
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Referencias
Atwiine, B., Busingye, I., Kyarisiima, R., Baluku, E., Mbabazi, R., Bamwine, B., Ankunda, S., Libes, J., Weinstein, H., Schwartz, K., & Kiwanuka, G. (2021). “Money was the problem”: Caregivers’ self-reported reasons for abandoning their children’s cancer treatment in southwest Uganda. Pediatric, Blood & Cancer, 68(11), e29311. https://doi.org/10.1002/pbc.29311
Bardin, L. (2011). Análise de conteúdo [Content analysis]. Edições 70.
Barroso, S. M., Santos, L. P., & Silva, L. F. (2017). Instrumentos de avaliação da sobrecarga em cuidadores informais: Uma revisão integrativa [Instruments for assessing burden in informal caregivers: An integrative review]. Avaliação Psicológica, 16(4), 498-504. https://doi.org/10.15689/ap.2017.1604.13726
Chaibub, G. F. W., & Kohlsdorf, M. (2017). Estratégias de enfrentamento e ideação suicida em cuidadores de crianças com doença crônica [Coping strategies and suicidal ideation in caregivers of children with chronic illness]. Perspectivas em Psicologia, 21(2), 183 - 205. https://doi.org/10.14393/PPv21n2a2017-13
Cortina, J. M. (1993). What is coefficient alpha? An examination of theory and applications. Journal of Applied Psychology, 78(1), 98-104. https://doi.org/10.1037/0021-9010.78.1.98
Costa, M. A. D. J., Agra, G., Santos, N. C. C. B., Oliveira, C. D. B., Freire, M. E. M., & Costa, M. M. L. (2018). Experiências de mães de crianças com câncer em cuidados paliativos [Experiences of mothers of children with cancer in palliative care]. Revista de Enfermagem UFPE online, 12(5), 1355 - 1364. https://doi.org/10.5205/1981-8963-v12i5a235877p1355-1364-2018
Cunha, A. G., Júnior, & Penso, M. A. (2022) Câncer pediátrico e dinâmica familiar: Uma revisão sistemática [Pediatric cancer and family dynamics: A systematic review]. Revista JRG de Estudos Acadêmicos, 5(11), 109-122. https://doi.org/10.55892/jrg.v5i11.398
Dias, T. K. C., França, J. R. F. S., Batista, P. S. S., Rodrigues, M. S. D., Lucena, P. L. C., Costa, B. H. S., Oliveira, E. L. N., & Costa, I. C. P. (2022). Assistência de Enfermagem à criança com câncer em cuidados paliativos: Scoping review [Nursing care for children with cancer in palliative care: Scoping review]. Revista Mineira de Enfermagem, 26, e-1448. https://doi.org/10.35699/2316-9389.2022.39445
Farinha, F. T., Araújo, C. F. P., Mucherone, P. V. V., Batista, N. T., & Trettene, A. S. (2022). Influência da religiosidade/espiritualidade em cuidadores informais de crianças com leucemia. [Influence of religiosity/spirituality on informal caregivers of children with leucemia]. Revista Bioética, 30(4), 892-899. https://doi.org/10.1590/1983-80422022304579PT
Faro, K. C. A., Santos, R. B., Bosa, C. A., Wagner, A., & Silva, S. S. C. (2019). Autismo e mães com e sem estresse: Análise da sobrecarga materna e do suporte familiar [Autism and mothers with and without stress: Analysis of maternal burden and family support]. Psico, 50(2),e30080. https://revistaseletronicas.pucrs.br/ojs/index.php/revistapsico/article/view/30080
Felizardo, M. J. A., Silva, J. B., Neves, E. T., & Duarte, E. D. (2022). Habilidade de manejo de famílias de crianças com condições crônicas para o cuidado no domicílio [Ability to manage families of children with chronic conditions for home care]. Escola Anna Nery, 26, e20220071. https://doi.org/10.1590/2177-9465-EAN-2022-0071pt
Gesteira, E. C. R., Szylit, R., Santos, M. R., Ichikawa, C. R. F., Oliveira, P. P., & Silveira, E. A. A. (2020). Family management of children who experience sickle cell disease: A qualitative study. Revista Brasileira de Enfermagem, 73(Suppl 4), e20190521. https://doi.org/10.1590/0034-7167-2019-0521
Knafl, K. A., & Deatrick, J. A. (1990). Family management style: Concept analysis and development. Journal of Pediatric Nursing, 5(1), 4–14. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/2308062/
Lorenzini, E. (2017). Pesquisa de métodos mistos nas ciências da saúde [Mixed methods research in the health sciences]. Revista Cuidarte, 8(2), 1549-1560. https://doi.org/10.15649/cuidarte.v8i2.406
Marques, G. (2017). The family of the child with cancer: Socioeconomic needs. Revista Gaúcha de Enfermagen, 38(4), e2016-0078. https://doi.org/10.1590/1983-1447.2017.04.2016-0078
Martins, T., Ribeiro, J. L. P., & Garrett, C. (2004). Questionário de Avaliação da Sobrecarga do Cuidador Informal (QASCI): Reavaliação das propriedades psicométricas [Informal Caregiver Burden Assessment Questionnaire (QASCI): Reassessment of psychometric characteristics]. Revista Referência, (11), 17-31. https://repositorio-aberto.up.pt/bitstream/10216/5505/2/82922.pdf
Martins, T., Peixoto, M. J., Araújo, F., Rodrigues, M., & Pires, F. (2015) Desenvolvimento de uma versão reduzida do Questionário de Avaliação da Sobrecarga do Cuidador Informal [Development of a reduced version of the Informal Caregiver Burden Assessment Questionnaire]. Revista da Escola de Enfermagem da USP, 49(2), 234-242. https://doi.org/10.1590/S0080-623420150000200008
Mendes-Castillo, A. M. C., Bousso, R. S., Ichikawa, C. R. F., & Silva, L. R. (2014). A utilização do Family Management Style Framework para avaliação do manejo familiar do transplante hepático na adolescência [The use of the Family Management Style Framework to evaluate family management of liver transplantation in adolescence]. Revista da Escola de Enfermagem da USP, 48(3), 430-437. https://doi.org/10.1590/S0080-623420140000300007
Monteiro, E. A., Mazin, S. C., & Dantas, R. A. S. (2015) The Informal Caregiver Burden Assessment Questionnaire: validation for Brazil. Revista Brasileira de Enfermagem, 68(3), 364-370. http://doi.org/10.1590/0034-7167.2015680307i
Misko, M. D., & Bousso, R. S. (2007). Manejando o câncer e suas intercorrências: A família decidindo pela busca ao atendimento de emergências para o filho [Managing cancer and its complications: The family deciding to seek emergency care for their child]. Revista Latino-Americana de Enfermagem, 15(1), 1-8. https://doi.org/10.1590/S0104-11692007000100008
Oliveira, W. S., & Silva, T. B. L. (2020). Centro-dia para idosos e análise do APGAR familiar dos usuários sobre a funcionalidade do seu sistema familiar: Um relato de experiência [Day center for the elderly and analysis of users’ family APGAR on the functionality of their family system: An experience report]. Revista Kairós – Gerontologia, 23(2), 201-216. https://doi.org/10.23925/2176-901X.2020v23i2p201-216
Paula, D. P. S., Silva, G. R. C., Andrade, J. M. O., & Paraiso, A. F. (2019). Câncer infantojuvenil do âmbito familiar: Percepções e experiências frente ao diagnóstico [Childhood cancer in the family environment: Perceptions and experiences regarding the diagnosis]. Revista Cuidarte, 10(1), e570. https://doi.org/10.15649/cuidarte.v10i1.570
Pinheiro, I. S., Guerra, B. C. O., Silva, L. R., Pacheco, P. Q. C., Monnerat, I. C., Teixeira, S. V. B., Macedo, E. C., & Veras, R. C. (2021). Impacts on the health of caregiver mother of children with cancer. Research, Society and Development, 10(1), e31510111828. https://doi.org/10.33448/rsd-v10i1.11828
Rodrigues, V. D., Silva, G. F., Bastos, I. S., Lopes, J. V. N., Silva, C. T. N., Roque, E. L. L. S., Lima, A. C. M., Silva, G. F., Silva, R. S. C., Durães, R. R., Bizerra, L. P., Fonseca, R. L., Silva, M. C., Silva, O. D., Souza, R. R., Moura, J. L. F., Gomes, E. D. O., Melo, S. R., Afonso, M. R., ... Cunha, S. D. M. (2023). O câncer e a criança: Um impacto familiar [Cancer and children: A family impact]. Brazilian Journal of Implantology and Health Sciences, 5(3), 1223-1236. https://doi.org/10.36557/2674-8169.2023v5n3p1223-1236
Santos, A. B. A. S., Coêlho, L. P. I., Araújo, T. C. S. G., Silva, T. R., Soares, M. S., Marques, V. G. P. S., Texeira, L. B., Paula, S. L., Pardelhas, M. E. B., Matos, D. F., Lima, E. N. S., Menezes, C. S. M., França, R. O., Martins, V. M. P., Rocha, A. G. S., & Kretzer, O. C. (2021). Sentimentos vivenciados por familiares de crianças com neoplasias [Feelings experienced by family members of children with neoplasms]. Revista de Casos e Consultoria, 12(1), e2680. https://periodicos.ufrn.br/casoseconsultoria/article/view/26860
Smilkstein, G., Ashworth, C., & Montano, D. (1982). Validity and reability of the Family APGAR as a test of family function. Journal of Family Practice, 15(2), 303-311. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/7097168/
Souza, J. A., Campos, J. Y. F. A., Santos, F. T., Neto, Araújo, M. N., & Sousa, M. N. A. (2021). Câncer infantil e impactos emocionais para a família: Uma revisão da literatura [Childhood cancer and emotional impacts on the family: A literature review]. Research, Society and Development, 10(10), e56101017931. https://doi.org/10.33448/rsd-v10i10.17931
Torquato, R. C., Rovere, G. P., Pitombeira, M. G. V., Pereira, A. S., & Santos, L. K. X. (2020). Preparação para cuidar de crianças com doenças crônicas: A percepção dos cuidadores [Preparation to care for children with chronic illnesses: The perceptions of caregivers]. Revista Rene, 21, e43870. https://doi.org/10.15253/2175-6783.20202143870
Vieira, A. C., & Cunha, M. L. R. (2020). My role and responsibility: Mothers’ perspectives on overload in caring for children with cancer. Revista da Escola de Enfermagem da USP, 54, e03540. https://doi.org/10.1590/s1980-220x2018034603540
Wang, J., Zhen, X., Coyte, P. C., Shao, D., Zhao, N., Chang, L., Feng, Y., & Sun, X. (2023). Association between online health information–seeking behaviors by caregivers and delays in pediatric cancer: Mixed methods study in China. Journal of Medical Internet Research, 25, e46953. https://doi.org/10.2196/46953
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