SUSData, proporcionalidade e equidade em saúde: dados trabalhando pelo direito à saúde digital no Sistema Único de Saúde

Resumo

Este artigo discute os desafios e as potencialidades da expansão das tecnologias digitais na política pública de saúde e o uso legítimo de dados pessoais sensíveis pelo Sistema Único de Saúde no contexto da digitalização, propondo as Diretrizes SUSData para sua análise e justificação. Adotou-se a teoria dos direitos fundamentais e a interpretação jurídica da Lei Geral de Proteção de Dados, aplicadas à dimensão digital do direito à saúde no âmbito do Sistema Único de Saúde. Tratou-se de uma pesquisa qualitativa e interdisciplinar, quanto à metodologia, combinada à revisão da literatura e das normas legais brasileiras vigentes, utilizando o método de análise hipotético-dedutivo. Foram abordados a paradoxalidade da digitalização dos dados em saúde, os desafios terminológicos e conceituais para a compreensão do fenômeno em perspectiva interdisciplinar e para promoção da equidade à vista dos determinantes sociodigitais da saúde (primeira contribuição). Na sequência, apresentou-se as Diretrizes SUSData (segunda contribuição), detalhando as possibilidades de balanceamento entre direitos individuais e coletivos, com proporcionalidade, nas hipóteses de uso e tratamento de dados pessoais sem consentimento da pessoa titular dos dados, em benefício das políticas públicas. Desenvolveu-se a concepção de direito à saúde digital no Sistema Único de Saúde, na perspectiva do direito público. Analisou-se, ainda, a dimensão digital do direito fundamental à saúde e a autodeterminação informativa em conformidade com a Lei Geral de Proteção de Dados. Concluiu-se que a aplicação das Diretrizes SUSData pode favorecer a aplicação adequada das normas legais sobre o uso de dados pessoais sensíveis pelo Sistema Único de Saúde, construindo caminhos entre o datasonho (com foco nas promessas e potencialidades) e o digipesadelo (com foco nos riscos e ameaças), com consequente fortalecimento dos princípios do Sistema Único de Saúde, do direito à saúde e da promoção da equidade em saúde.