Terapia ocupacional e cuidados paliativos na atrofia muscular espinhal tipo 1: estudo de caso
DOI:
https://doi.org/10.11606/issn.2238-6149.v35i1-3e231478Palavras-chave:
Atrofias Musculares Espinais da Infância, Terapia ocupacional, Cuidados PaliativosResumo
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1 é uma doença genética que causa graves comprometimentos motores e respiratórios, e inicia por volta dos 6 meses de vida. Este estudo objetivou analisar as intervenções da terapia ocupacional (TO) com uma criança com AME, na perspectiva dos cuidados paliativos, e compreender a percepção da mãe sobre o cuidado em TO. Trata-se de um estudo de caso único de uma criança com AME tipo 1, que vivenciou sete anos de hospitalização e foi assistido pela TO. As informações foram coletadas no prontuário da criança e através de entrevista a genitora, e analisadas qualitativamente. As práticas da TO estiveram associadas a abordagem de cuidados paliativos na medida em que trabalharam questões físicas, sociais/familiares, emocionais e espirituais da criança e sua família. A assistência proporcionou vivências conjuntas (mãe e criança) de atividades que favorecem o desenvolvimento da criança e que comumente não são experimentadas por crianças hospitalizadas com AME. O estudo indicou que a TO contribuiu para o bem-estar da criança e da família durante o processo de hospitalização.
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