“A condição genética me constitui, mas não me define”: uma biografia coletiva de pessoas com albinismo no Brasil

Resumo

O albinismo é uma condição relativamente rara, não contagiosa, herdada geneticamente e ainda hoje permeada por discriminação e estigmatização. O objetivo desta pesquisa foi apresentar as experiências de vida das pessoas com albinismo e sua relação com a enfermidade, utilizando suas trajetórias e narrativas, na forma de biografia coletiva. Realizou-se uma pesquisa qualitativa, com as técnicas de entrevista focada de Merton e amostragem pelo método bola de neve. A biografia coletiva do grupo foi construída de modo a trasladar a trajetória e experiências do grupo, por meio de uma narrativa entrelaçada das falas dos participantes. Foram abordadas as experiências dessas pessoas nas dimensões nascimento e família; adolescência e o universo escolar; o mundo do trabalho e a jornada profissional; o cuidado em saúde e as estratégias de superação da própria condição. Ao longo da trajetória desse grupo, o preconceito e a estigmatização são experiências vivenciadas desde o momento do nascimento e se prolongam por toda a vida. Conclui-se que a falta de informações não só perpetua estigmas em torno da condição, mas também impede que essas pessoas tenham acesso a diagnósticos precisos e aos cuidados necessários. Isso ressalta a urgência de implementar políticas públicas que abordem as necessidades desse grupo.