As associações de pacientes de doenças raras na garantia do direito à saúde: estratégias de interação com o Estado

Resumo

A luta das associações de pacientes pelo direito à saúde é antiga e vem crescendo recentemente, sobretudo pela utilização da via judicial. No entanto, esta não é a única maneira de buscar o direito, e a interação com o Estado acontece por meio de diferentes canais e instituições. Este artigo busca compreender quais são os principais instrumentos e estratégias utilizados pelas Associações de Pacientes de Doenças Raras para reivindicar o acesso ao tratamento no Brasil. Foram analisadas as interações entre as Associações e diferentes instituições estatais no período posterior à Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, de 2014. Com base na coleta e análise de dados primários, oriundos de survey e entrevistas com as associações de pacientes, constatou-se que elas possuem maior interlocução com os atores na esfera estadual, sendo a Secretaria de Saúde Estadual o canal mais utilizado, seguido pelo Poder Judiciário. Os resultados encontrados são relevantes para a compreensão de como esses atores sociais, organizados por meio de associações de pacientes, atuam e interagem com o Estado na luta pela garantia do direito à saúde.