Plataforma “Saúdes Raras”: uma reviravolta no consumo de informação sobre doenças raras

Autores

DOI:

https://doi.org/10.11606/issn.1984-5057.v17i1e237240

Palavras-chave:

midiatização, publicidade social de interesse público, Plataforma Saúdes Raras, ciência cidadã, consumo de informação

Resumo

Pretendemos trazer para o debate da comunicação publicitária os primeiros resultados da pesquisa empírica sobre a “Plataforma ‘saúdes raras’”, uma tecnologia interativa produzida em código aberto, baseada na Plataforma Cívis e estruturada na metodologia da Publicidade Social. Conta com a participação de pesquisadores(as), docentes, discentes e organizações geridas por pessoas ligadas ao universo das patologias órfãs. A ambiência digital visa fortalecer práticas de combate à desinformação midiatizada por parte do mercado da saúde, que lucra com a falta de informação sobre tais enfermidades. A iniciativa permite que pessoas comuns cadastrem suas instituições e projetos, de maneira intuitiva e gratuita, fortificando a troca de experiência por quem têm o mesmo interesse. Como resultados iniciais, a plataforma conta com 46 organizações cadastradas, participação de mais de 40 discentes e contribuição eficaz de representantes de movimento sociais.

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Biografia do Autor

  • Patrícia Gonçalves Saldanha, Universidade Federal Fluminense

    Professora Doutora Associada do Departamento de Comunicação Social e membro permanente do (PPGMC/UFF). Coordenadora do Projeto “A midiatização da plataforma Saúdes Raras: uma tática de resistência à mercantilização da saúde.” Líder (CNPq) do GP ‘Laboratório de Investigação em Comunicação Comunitária e Publicidade Social (LACCOPS).

  • Josir Cardoso Gomes, Instituto Brasileiro de Informação em Ciência e Tecnologia

    Doutor em Ciência da Informação pelo PPGCI/IBICT.  Professor da Escola de Comunicação, Mídia e Informação da FGV e vice líder do grupo de pesquisa Perfil-I e do Laboratório em Rede de Humanidades Digitais LARHUD.

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Publicado

2025-06-30

Como Citar

SALDANHA, Patrícia Gonçalves; GOMES, Josir Cardoso. Plataforma “Saúdes Raras”: uma reviravolta no consumo de informação sobre doenças raras. Signos do Consumo, [S. l.], v. 17, n. 1, p. e237240, 2025. DOI: 10.11606/issn.1984-5057.v17i1e237240. Disponível em: https://revistas.usp.br/signosdoconsumo/article/view/237240.. Acesso em: 29 dez. 2025.