Protocolo de cuidado à saúde da pessoa com Síndrome de Down - IMREA/HCFMUSP
DOI:
https://doi.org/10.5935/0104-7795.20110003Palavras-chave:
Síndrome de Down, Equipe Interdisciplinar de Saúde, Centros de ReabilitaçãoResumo
A Síndrome de Down (SD) ou trissomia do cromossomo 21 é a cromossomopatia mais comum no ser humano, acontece independente de sexo, etnia ou classe social. No Brasil, nasce aproximadamente uma criança com SD para cada 700 nascimentos. Sabe-se que as pessoas com síndrome de Down, quando bem atendidas e estimuladas, têm potencial para plena inclusão social. Este protocolo foi elaborado pela equipe multiprofissional de Cuidado à Saúde da Pessoa com síndrome de Down do Instituto de Medicina Física e Reabilitação do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo. Objetivo: Oferecer orientações para o cuidado à saúde da pessoa com Síndrome de Down, nos diferentes níveis de atenção a saúde, em todo o seu ciclo vital. Método: A elaboração do protocolo de cuidado integral à saúde da pessoa com síndrome de Down baseou-se em buscas no sistema PubMed, SciELO e no Cochrane Database of Systematic Reviews utilizando como palavras chaves: “Down Syndrome” e “Síndrome de Down”; “Trisomy 21”, “Trisomíadel Cromosoma 21” e “Trissomia do Cromossomo 21” e “Growth”, “Desarollo” e “Crescimento”. Resultados: Os artigos revistos foram publicados no período de 1972 a 2011 e limitados às línguas: inglesa, espanhola e portuguesa. Priorizamos revisões sistemáticas e metanálises. Foram incluídos também registros prévios a 1972 considerados históricos. Conclusão: Os dados foram analisados por um grupo de especialistas que discutiu os resultados e elaborou este protocolo.
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Referências
Down JLH. Observations on an ethnic classification of idiots. London Hospital Reports. 1866; 3:259-62.
Lejeune J, Gautier M, Turpin R. Study of somatic chromosomes from 9 mongoloid children. C R Hebd Seances Acad Sci. 1959;248(11):1721-2.
Nussbaum RL. Thompson e Thompson genética médica. 6 ed. Rio de Janeiro: Guanabara Koogan; 2002.
Hall B, Ringertz H. Variability in mongolism: a comparison of the hand skeleton in mongoloids and normals. Clin Genet. 1972;3(6):452-7.
Children, adolescents, and television. American Academy of Pediatrics Committee on Communications. Pediatrics. 1995;96(4 Pt 1):786-7.
Bull MJ; Committee on Genetics. Health supervision for children with Down syndrome. Pediatrics. 2011;128(2):393-406.
Nisihara RM, Kotze LMS, Utiyama SRR, Oliveira NP, Fiedler PT, Messias-Reason IT. Doença celíaca em crianças e adolescentes com síndrome de Down. J Pediatr (Rio J). 2005;81(5):373-6.
Cohen WI. Current dilemmas in Down syndrome clinical care: celiac disease, thyroid disorders, and atlanto-axial instability. Am J Med Genet C Semin Med Genet. 2006;142C(3):141-8.
George EK, Mearin ML, Bouquet J, von Blomberg BM, Stapel SO, van Elburg RM, et al. High frequency of celiac disease in Down syndrome. J Pediatr. 1996;128(4):555-7.
Epstein CJ. The morphogenesis of Down syndrome - progress in clinical and biological research. New York: Wiley-Liss; 1991.
Griffiths AJF, Gelbart WM, Miller JH. Genética moderna. Rio de Janeiro: Guanabara Koogan; 2001.
Hassold T, Sherman S. Down syndrome: genetic recombination and the origin of the extra chromosome 21. Clin Genet. 2000;57(2):95-100.
Organização Mundial de Saúde. CID-10 / Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados à Saúde. 5 ed. São Paulo: Edusp; 1999.
Benn PA. Advances in prenatal screening for Down syndrome: I. general principles and second trimester testing. Clin Chim Acta. 2002;323(1-2):1-16.
Murta CGV, França LC. Medida da translucência nucal no rastreamento de anomalias cromossômicas. Rev Bras Ginecol Obstet. 2002;24(3):167-73.
Nicolaides KH, Azar G, Snijders RJ, Gosden CM. Fetal nuchal oedema: associated malformations and chromosomal defects. Fetal Diagn Ther. 1992;7(2):123-31.
Pandya PP, Snijders RJ, Johnson SP, De Lourdes Brizot M, Nicolaides KH. Screening for fetal trisomies by maternal age and fetal nuchal translucency thickness at 10 to 14 weeks of gestation. Br J Obstet Gynaecol. 1995;102(12):957-62.
Snijders RJ, Noble P, Sebire N, Souka A, Nicolaides KH. UK multicentre project on assessment of risk of trisomy 21 by maternal age and fetal nuchal-translucency thickness at 10-14 weeks of gestation. Lancet. 1998;352(9125):343-6.
Petean EBL, Pina Neto JM. Investigações em aconselhamento genético: impacto da primeira notícia - a reação dos pais à deficiência. Med Ribeirão Preto. 1998;31:288-95.
Cohen W, Nadel L, Madnick ME. Down syndrome: vision for the 21 st century. New York: John Wiley & Son; 2002.
Programa Español para personas com síndrome de Down [texto na Internet]. Madrid: Down Espanã [citado em 2011 Nov 12]. Disponível em: http://www.sindromedown.net/
Pueschel SM, Pueschel JK. Biomedical concerns in persons with Down syndrome. Baltimore: Brookes; 1992.
Cunha AMV, Blascovi-Assis SM, Fiamenghi Jr GA. Impacto da notícia da síndrome de Down para os pais: histórias de vida. Ciênc Saúde Coletiva. 2010;15(2):445-51.
Epstein CJ. Genetic couseling: statement of the American Societay f Human Genetics ad hoc Comittee on Genetic Counseling. Am J Hum Genet. 1975;27(2): 241-2.
Brunoni D. Aconselhamento genético. Ciênc saúde coletiva. 2002;7(1):101-7.
Van Riper M, Cohen WI. Caring for children with Down syndrome and their families. J Pediatr Health Care. 2001;15(3):123-31.
Kazaura MR, Lie RT. Down's syndrome and paternal age in Norway. Paediatr Perinat Epidemiol. 2002;16(4):314-9.
Brasil. Ministério da Saúde, Secretaria de Atenção à Saúde, Política Nacional de Humanização da Atenção e Gestão do SUS. Clínica ampliada e compartilhada. Brasília (DF): Ministério da Saúde, 2009.
Brasil. Ministério da Saúde. Secretaria de Políticas de Saúde. Saúde da criança: acompanhamento do crescimento e desenvolvimento infantil. Brasília (DF): Ministério da Saúde; 2002.
Brasil. Ministério da Saúde, Secretaria de Atenção à Saúde. Diretrizes nacionais para a atenção integral à saúde de adolescentes e jovens na promoção, proteção e recuperação da saúde. Brasília (DF): Ministério da Saúde; 2010.
Brasil. Ministério da Saúde, Secretaria de Atenção à Saúde. Política nacional de atenção integral à saúde da mulher: princípios e diretrizes. Brasília (DF): Ministério da Saúde; 2004.
Brasil. Ministério da Saúde, Secretaria de Atenção à Saúde. Política nacional de atenção à saúde do homem: princípios e diretrizes. Brasília (DF): Ministério da Saúde; 2009.
Brasil. Ministério da Saúde, Secretaria de Atenção à Saúde. Atenção à saúde da pessoa idosa e envelhecimento. Brasília (DF): Ministério da Saúde; 2010.
Brasil. Ministério da Saúde. Relatório de Gestão 2003-2006. Saúde mental no SUS: acesso ao tratamento e mudança do modelo de atenção. Brasília (DF): Ministério da Saúde; 2007.
World Health Organization. Relatório mundial sobre a deficiência. São Paulo: SEDPcD; 2012.
Mattos RA. Os sentidos da integralidade: algumas reflexões acerca de valores que merecem ser defendidos. In: Pinheiro R, Mattos RA. Os sentidos da integralidade na atenção e no cuidado à saúde. Rio de Janeiro: Instituto de Medicina Social, Universidade do Estado do Rio de Janeiro / ABRASCO; 2001. p. 39-64.
Merhy E. Em busca do tempo perdido: a micropolítica do trabalho vivo em saúde. Agir em Saúde: um desafio para o público. São Paulo: Hucitec; 1997.
Campos AP. Manual de práticas de atenção básica à saúde ampliada e compartilhada. São Paulo: Hucitec; 2008.
Nisihara RM, Kotze LMS, Utiyama SRR, Oliveira NP, Fiedler PT, Messias-Reason IT Alterações do TSH em pacientes com síndrome de Down: uma interpretação nem sempre fácil. J Bras Patol Med Lab. 2006;42(5):339-43.
Mustacchi Z. Incidência de colecistolitíase em síndrome de Down: aspectos específicos de diagnóstico genético, clínico e laboratorial [dissertação]. São Paulo: Universidade de São Paulo; 1996.
Cronk CE. Growth of children with Down's syndrome: birth to age 3 years. Pediatrics. 1978;61(4):564-8.
Mustacchi Z. Curvas padrão pôndero-estatural de portadores de síndrome de Down procedentes da região urbana da cidade de São Paulo [Tese]. São Paulo: Universidade de São Paulo; 2001.
Massara MLA. Manual de referências para procedimentos clínicos em odontopediatria. São Paulo: Campus; 2009.
Hauck FR, Omojokun OO, Siadaty MS. Do pacifiers reduce the risk of sudden infant death syndrome? A meta-analysis. Pediatrics. 2005;116(5):e716-23.
American Academy of Pediatrics Task Force on Sudden Infant Death Syndrome. The changing concept of sudden infant death syndrome: diagnostic coding shifts, controversies regarding the sleeping environment, and new variables to consider in reducing risk. Pediatrics. 2005;116(5):1245-55.
Sociedade Brasileira de Pediatria. Dicas do pediatra [texto na Internet]. Rio de Janeiro: SOB [citado 2012 Abr 19]. Disponível em: http://www.sbo.com.br
Agência Nacional de Vigilância Sanitária. Resolução de Diretoria Colegiada n. 61, de 25 de agosto de 2008. Dispõe sobre critérios para harmonização de nomenclatura (denominação comum brasileira) de soros e vacinas. Diário Oficial da Republica Federativa do Brasil, Brasília (DF); 2008 Ago 26; Seção 1;50-1.
Martin J. The Halliwick method. Physiotherapy. 1981;67(10):288-91.
Almeida MA. O ensino do método Halliwick em cursos lato sensu e interfaces com a educação especial [Tese]. São Carlos: Universidade Federal de São Carlos; 2007.
Johns MW. A new method for measuring daytime sleepiness: the Epworth sleepiness scale. Sleep. 1991;14(6):540-5.
Alóe F, Pedroso A, Tavares SM. Epworth Sleepiness Scale outcome in 616 Brazilian medical students. Arq Neuropsiquiatr. 1997;55(2):220-6.
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