Olas de esperanza familiar: narrativas de las familias en el contexto de la enfermedad crónica pediátrica

Resumen

Objetivo: analizar las narrativas sobre la experiencia de
esperanza de las familias en el contexto de la enfermedad
crónica pediátrica. Método: investigación narrativa que utilizó la
Enfermería de Sistemas Familiares como marco conceptual. En
este estudio participaron tres familias de niños y adolescentes
diagnosticados con enfermedades crónicas complejas, con un
total de 10 participantes. La recogida de datos se desarrolló
mediante entrevistas familiares con foto-elicitación. Se
construyeron y analizaron narrativas familiares siguiendo el
análisis temático inductivo con triangulación teórica de los
de datos. Resultados: el tema analítico - Olas de esperanza
familiar en el contexto de la enfermedad crónica pediátrica - se
compone de cuatro tipos diferentes de esperanza: esperanza
incierta, esperanza cuidadora, esperanza latente y esperanza
expectante. El movimiento a través de estas esperanzas
genera una fuerza motriz y dependiente de varios factores:
apoyo, información, búsqueda de la normalidad, pensamientos
y comparaciones. Conclusión: los resultados destacan la
interacción y reciprocidad de los miembros de la unidad familiar,
la dinámica de la esperanza, e ilustran los diferentes tipos de
esperanza y los factores que los influyen. Este estudio destaca
la experiencia de la esperanza como un recurso familiar, en
vez de un recurso individual, y apoya a los profesionales de la
salud en la planificación del cuidado familiar considerando la
esperanza como un recurso familiar esencial y dinámico.