Impacto da utilização de recursos tecnológicos no desempenho de atividades cotidianas e na satisfação da mãe de criança com paralisia cerebral grave
DOI:
https://doi.org/10.11606/issn.2238-6149.v30i1p19-26Palavras-chave:
Tecnologia assistiva, Paralisia cerebral, Percepção, Mãe., Equipamentos de autoajudaResumo
O objetivo geral deste estudo foi o de identificar a percepção da mãe de uma criança com paralisia cerebral quadriplégica espástica grave, com três anos de idade, sobre os recursos tecnológicos utilizados por seu filho no desempenho de tarefas funcionais da rotina diária. Os objetivos específicos foram: listar e indicar a frequência de modificações utilizadas pela criança de acordo com o Inventário de Avaliação Pediátrica (PEDI); identificar o nível de satisfação da mãe em relação as modificações, as dificuldades para usá-las e a necessidade de orientações. Para a coleta de dados utilizou-se o PEDI e um roteiro de entrevista semiestruturado. Os resultados sugerem que a mãe sentia-se satisfeita com os recursos tecnológicos utilizados por O objetivo geral deste estudo foi o de identificar a percepção da mãe de uma criança com paralisia cerebral quadriplégica espástica grave, com três anos de idade, sobre os recursos tecnológicos utilizados por seu filho no desempenho de tarefas funcionais da rotina diária. Os objetivos específicos foram: listar e indicar a frequência de modificações utilizadas pela criança de acordo com o Inventário de Avaliação Pediátrica (PEDI); identificar o nível de satisfação da mãe em relação as modificações, as dificuldades para usá-las e a necessidade de orientações. Para a coleta de dados utilizou-se o PEDI e um roteiro de entrevista semiestruturado. Os resultados sugerem que a mãe sentia-se satisfeita com os recursos tecnológicos utilizados por seu filho e estava bem instruída em relação ao modo de usá-los. Dentre os aspectos negativos que influenciavam na usabilidade dos recursos, citam-se à falta de acessibilidade das vias públicas para o uso da cadeira de rodas e a baixa renda da família. Os resultados deste estudo reforçam a necessidade de envolver a família no processo de seleção de recursos tecnológicos que exigem assistência máxima do cuidador, e reportam para a relevância de o profissional analisar criteriosamente o contexto ambiental em que eles serão inseridos a fim de facilitar a usabilidade e promover, de fato, uma melhor qualidade de vida para a pessoa com deficiência e seus familiares. seu filho e estava bem instruída em relação ao modo de usá-los. Dentre os aspectos negativos que influenciavam na usabilidade dos recursos, citam-se à falta de acessibilidade das vias públicas para o uso da cadeira de rodas e a baixa renda da família. Os resultados deste estudo reforçam a necessidade de envolver a família no processo de seleção de recursos tecnológicos que exigem assistência máxima do cuidador, e reportam para a relevância de o profissional analisar criteriosamente o contexto ambiental em que eles serão inseridos a fim de facilitar a usabilidade e promover, de fato, uma melhor qualidade de vida para a pessoa com deficiência e seus familiares.
Downloads
Referências
Baleotti LR, Santos LA, Zafani MD. Avaliação de habilidades motoras de uma criança com paralisia cerebral incluída em contexto escolar regular. Rev Educ Espec. 2015;28:149-64. doi: http://dx.doi.org/10.5902/1984686X13503.
Brasil. Secretaria Especial dos Direitos Humanos. Subsecretaria Nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência. Comitê de Ajudas Técnicas. Tecnologia assistiva. Brasília: CORDE; 2009. Disponível em: https://www.pessoacomdeficiencia.gov.br/app/sites/default/files/publicacoes/livro-tecnologia-assistiva.pdf.
Bittencourt ZZLC, Cheraid DC, Montilha RCI, Gasparetto MERF. Expectativas quanto ao uso de tecnologia assistiva. J Res Spec Educ Needs. 2016;16:492-6. doi: https://doi.org/10.1111/1471-3802.12311.
Susin FP, Bortolini V, Sukiennik R, Mancopes R, Barbosa L De Rosa. Perfil de pacientes com paralisia cerebral em uso de gastrostomia e efeito nos cuidadores. Rev CEFAC. 2012;14(5):933-42. doi: http://dx.doi.org/10.1590/S1516-18462012005000016.
Rouse L, Herrington P, Assey J, Baker R, Golden S. Feeding problems, gastrostomy and families: a qualitative pilot study. Brit J Learning Disabil. 2002;30(3):122-8. https://doi.org/10.1046/j.1468-3156.2002.00149.x
Baleotti LR, Omote S, Gregorutti CC. Oficina de atividades: espaço de atenção aos familiares de crianças com deficiência. Psicol Estud. 2015;20(1):3-12. doi: http://dx.doi.org/10.4025/psicolestud.v20i1.23507.
Givigi R, Santos A, Ramos G. Um novo olhar sobre participação da família no processo terapêutico. Rev Ter Ocup Univ São Paulo. 2011;22(3):221-8. doi: https://doi.org/10.11606/issn.2238-6149.v22i3p221-228.
Dantas MSA. Atenção profissional à criança com paralisia cerebral e sua família. Rev Enferm UERJ. 2017;25:1-6. doi: http://dx.doi.org/10.12957/reuerj.2017.18331.
Travassos-Rodriguez F, Carneiro-Féres T. Os bebês com síndrome de Down e seus pais: novas propostas para intervenção. Estud Psicol. 2012;29:831-40. Disponível em: http://www.scielo.br/pdf/estpsi/v29s1/19.pdf.
Almeida PS, Gonçalves TP, Maciel D.G. Paralisia cerebral: dificuldades apresentadas pelas mães no enfrentamento do diagnóstico, no segmento do tratamento fisioterapêutico em casa e nos cuidados diários. REBES Rev Bras Educ Saúde. 2014;4(4):19-28. Disponível em: https://www.gvaa.com.br/revista/index.php/REBES/article/view/2633/2595.
Palisano RJ, et al. Gross motor function classification system for cerebral palsy. Dev Med Child Neurol. 1997;39:214-23.
Mancini MC. Inventário de avaliação pediátrica de incapacidade (PEDI). Manual da versão brasileira adaptada de: Pediatric evaluation of disability inventory (PEDI). Belo Horizonte: UFMG; 2005. p.193.
Bersch R. Introdução à tecnologia assistiva. Porto Alegre: Centro Especializado em Desenvolvimento Infantil; 2008 [citado 17 fev. 2018]. Disponível em: http://www.soplaar.com/material_individual/pdf/144S832O4P507L538A401R111.pdf.
Ferreira-Donati GC, Deliberato D. Questionário de necessidades de informação em linguagem e comunicação alternativa (QNILCA-F) – versão para família. Rev Bras Educ Espec. 2017;23(1):53-66. https://doi.org/10.1590/s1413-65382317000100005.
Barbosa MAM, Pettengill MAM, Farias TL, Lemes LC. Cuidado da criança com deficiência: suporte social acessado pelas mães. Rev Gaucha Enferm (porto Alegre). 2009;3:406-12. Disponível em: https://seer.ufrgs.br/RevistaGauchadeEnfermagem/article/view/8224/6962.
Baleotti LR, Omote S. A concepção de deficiência em discussão: ponto de vista dos docentes de Terapia Ocupacional. Cad Bras Ter Ocup. 2014;22(1):71-8. doi: http://dx.doi.org/10.4322/cto.2014.008.
Almeida TCS, Ruedell AM, NobrevJRS, Tavares KO. Paralisia cerebral: Impacto no cotidiano familiar. Rev Bras Cien Saúde. 2015;19(3):171-8. doi: 10.4034/RBCS.2015.19.03.01.
Milbrath VM, Siqueira HCH, Motta MGC, Amestoy SC. Comunicação entre a equipe de saúde e a família da criança com asfixia perinatal grave. Texto Contexto Enferm. 2011;20(4):726-34. https://doi.org/10.1590/S0104-07072011000400011
Alpino MAS, Valenciano PJ, Furlaneto BB, Zechim FC. Orientações de fisioterapia a mães de adolescentes com paralisia cerebral: abordagem educativa para o cuidar. Rev Bras Educ Espec. 2013;19(4):597-610. http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1413-65382013000400009&lng=en&nrm=iso.
Canotilho MM. A integração de crianças portadoras de deficiência física no ensino regular segundo a perspectiva de seus pais. Rev Bras Educ Espec. 2002;8(1):15-26.
Pereira LMF, Caribé D, Guimarães P, Matsuda D. Acessibilidade e crianças com paralisia cerebral: a visão do cuidador primário. Fisioter Mov. 2011;24(2):299-306. doi: https://doi.org/10.1590/S0103-51502011000200011.
Downloads
Publicado
Edição
Seção
Licença
Copyright (c) 2019 Revista de Terapia Ocupacional da Universidade de São Paulo
Este trabalho está licenciado sob uma licença Creative Commons Attribution-NonCommercial-ShareAlike 4.0 International License.