Plataforma “Salud Rara”: un giro en el consumo de información sobre enfermedades raras
DOI:
https://doi.org/10.11606/issn.1984-5057.v17i1e237240Palabras clave:
mediatización, publicidad social de interés público, Plataforma de Salud Rara, ciencia ciudadana, consumo de informaciónResumen
Pretendemos aportar al debate sobre la comunicación publicitaria los primeros resultados de la investigación empírica de la “Plataforma de Salud Rara”, una tecnología interactiva producida en código abierto, basada en la Plataforma Cívis y estructurado sobre la metodología de la publicidad social. Participan investigadores, profesores, estudiantes y organizaciones dirigidas por personas vinculadas al mundo de las enfermedades huérfanas. Busca fortalecer las prácticas para combatir la desinformación, mediatizada por parte del mercado de la salud que se beneficia de la falta de información y de políticas públicas dirigidas en estas enfermedades. Se trata de una iniciativa que permite a la ciudadanía registrar sus instituciones y proyectos de forma intuitiva y gratuita, para el intercambio de experiencias. La plataforma cuenta con 46 organizaciones registradas, la contribución de más de 40 estudiantes y la contribución de representantes de movimientos sociales.
Descargas
Referencias
ARINELLI, Roberta; ALBUQUERQUE, Manoela. América fragmentada: em países vizinhos, pessoas com doenças raras possuem oportunidades diferentes de diagnóstico, tratamento e inclusão social. In: DOENÇAS RARAS NA AMÉRICA LATINA. MIT Technology Review, p. 4-12, 2024.
BRASIL. [Constituição (1988)]. Constituição da República Federativa do Brasil de 1988. Brasília: Senado Federal, 1988. Disponível em: https://www2.senado.leg.br/bdsf/bitstream/handle/id/518231/CF88_Livro_EC91_2016.pdf. Acesso em: 29 abr. 2025.
BRASIL. Ministério da Saúde. Doenças raras: conhecer, acolher e cuidar. Gov.br, 2025. Disponível em: https://www.gov.br/saude/pt-br/composicao/saes/doencas-raras. Acesso em: 29 abr. 2025.
FREE SOFTWARE FOUNDATION (FSF). What is free software? GNU Project, [2012]. Disponível em: https://www.gnu.org/philosophy/free-sw.html.en. Acesso em: 2 maio 2025.
GOMES, Josir Cardoso; PIMENTA, Ricardo Medeiros. Impactos da ferramenta Twitter Monitor para pesquisas acadêmicas sobre redes sociais digitais. In: CONGRESSO ALAIC, 16., 2022, Buenos Aires. Anais […]. Buenos Aires: ALAIC, 2022. https://doi.org/10.5281/zenodo.7458731
MARACCINI, Gabriela. Doenças raras: veja mitos e verdades sobre o diagnóstico e tratamento. CNN Brasil, 28 fev. 2025. Disponível em: https://www.cnnbrasil.com.br/saude/doencas-raras-veja-mitos-e-verdades-sobre-o-diagnostico-e-tratamento/. Acesso em: 30 abr. 2025.
PARAGUASSU, Liana Braga; COSTA, Valéria Machado da. Guia de linguagem simples do ICICT. Rio de Janeiro: ICICT/Fiocruz, 2023. Disponível em: https://www.ufsm.br/app/uploads/sites/341/2024/10/guia-de-linguagem-simples.pdf. Acesso em: 30 abr. 2025.
PERUZZO, Cicilia Maria Krohling. Epistemologia e método da pesquisa-ação: uma aproximação aos movimentos sociais e à comunicação. In: CONGRESSO BRASILEIRO DE CIÊNCIAS DA COMUNICAÇÃO - COMPÓS, 25., 2016, Goiânia. Anais […]. Goiânia: COMPÓS, 2016. p. 1-22.
ROCHA, Nathaly; ALVES, Larissa de Araújo; BRAGA, Tiago Emmanuel Nunes. Metodologia colaborativa para levantamento de necessidades informacionais em projetos de pesquisa. In: WORKSHOP DE INFORMAÇÃO, DADOS E TECNOLOGIA - WIDAT, 6., 2023. Anais […]. [S.l.]: Instituto Brasileiro de Informação em Ciência e Tecnologia, 2023. p. 1-13. Disponível em: https://labcotec.ibict.br/widat/index.php/widat2023/article/view/76. Acesso em: 19 ago. 2024.
SALDANHA, Patrícia Gonçalves. Publicidade social e sua tipificação: uma metodologia de transformação social. Comunicação, Mídia e Consumo, São Paulo, v. 18, n. 52, p. 292-313, 2021. Disponível em: http://revistacmc.espm.br/index.php/revistacmc/article/view/2538. Acesso em: 25 mar. 2025.
SALDANHA, Patrícia Gonçalves. Midiatização latina: uma perspectiva crítica sobre os impactos sociais da comunicação digital no cenário popular, comunitário e cidadão. In: URANGA, Washington; MELÉNDEZ-LABRADOR, Sandra (org.). Reivindicar el cambio: comunicación popular, comunitaria y ciudadanía en América Latina. Buenos Aires: Huvaití Ediciones, 2022. p. 79-96.
SANTOS, Karen de Paula; SALDANHA, Patrícia Gonçalves. A comunicação silenciosa do Google sobre o PL 2630/2020: midiatização discursiva contra a regulamentação de difusão da informação na ambiência digital. Revista Fronteiras: estudos midiáticos, São Leopoldo, v. 26, n. 2, p. 59-71, 2024. https://doi.org/10.4013/fem.2024.262.06
SUS APLICA pela 1ª vez remédio de R$ 11 milhões a dose, o mais caro do Brasil; conheça. O Globo, 20 fev. 2025. Disponível em: https://oglobo.globo.com/saude/noticia/2025/02/20/sus-aplica-pela-1a-vez-remedio-de-r-11-milhoes-a-dose-o-mais-caro-do-brasil-conheca.ghtml. Acesso em: 30 abr. 2025.
THIOLLENT, Michel. Metodologia da pesquisa-ação. São Paulo: Cortez, 2003.
Descargas
Publicado
Número
Sección
Licencia
Derechos de autor 2025 Patrícia Gonçalves Saldanha, Josir Cardoso Gomes
Esta obra está bajo una licencia internacional Creative Commons Atribución-NoComercial-CompartirIgual 4.0.
Los autores/as conservarán sus derechos de autor y garantizarán a la revista el derecho de primera publicación de su obra, el cuál estará simultáneamente sujeto a la Licencia Creative Commons CC BY-NC-SA.
